Lettre à mon tout petit

eenfant

Mon Paolo, mon tout petit.

Voilà presque 4 ans 1/2 que tu es tombé malade, une saloperie de mononucléose au début apparemment qui a fait que ton organisme soit malade depuis. La mononucléose passe souvent inaperçue chez beaucoup d’enfants mais il y a des cas comme toi, où les enfants sont très malades et/ou bien sont malades chroniquement après. Ta maladie, la maladie de Still est  bien souvent peu connue par les médecins, à part ceux spécialisés car ni notre médecin généraliste, ni les gens de l’hôpital savaient à part une rhumato, qui elle,  a mis le doigt dessus (après avoir pu écarter plein d’hypothétiques maladies). Oui tu es mon tout petit car tu es et seras sans doute mon dernier enfant puisque la vie le décide ainsi.

Depuis j’essaie de te faire vivre la vie d’un enfant normal, sans essayer de penser de trop à la maladie. Mais il y a toujours ces douleurs qui me rappellent à l’ordre, ces éruptions cutanées qui me tirent la sirène d’alarme que non  tu n’es pas comme les autres même si mon souhait est que tu te fondes dans la masse. Tu as une maturité de réflexion bien au delà des enfants de ton âge, mais par contre tu restes affectivement ce petit garçon qui a tant besoin de sa maman, ce petit garçon si câlin.

Depuis ton entrée en maternelle, tu apprends beaucoup de choses à vitesse grand V, mais je voyais comme tes instituteurs que sur la motricité fine il y avait un soucis. On a alerté le médecin scolaire mais elle te voyait quelques minutes et ne décelait pas de soucis tout comme mon médecin. Quand on te demande de faire une chose à la fois ça va, mais je voyais bien que l’habillage était compliqué, découper quelque chose aussi, coller également, que dans ton quotidien tu es gêné. Je déteste faire des comparaisons, mais par rapport à ton frère ou ta soeur je voyais bien que tes gestes étaient plus gauches.

Puis cette année, ta maîtresse a dit, il y a vraiment un souci. Paolo sait beaucoup de choses il a un vocabulaire et un raisonnement bien au delà de ses camarades de classe mais il a vraiment un souci de motricité fine et moi je voyais tes larmes couler lorsque je te demandais d’écrire. Non pas que tu ne veuilles pas le faire, mais tout simplement que tu n’y arrives pas.  J’ai bien vu la différence entre toi et le reste de la fratrie qui en quelques semaines savaient écrire parfaitement en écriture dite cursive. Alors la maîtresse en a parlé au directeur et nous nous sommes tous rencontrés. J’ai bien entendu ce qu’ils me disaient de tes difficultés, j’ai assimilé ce que tu pouvais faire et ne pas faire ou faire qu’avec de l’aide. Par contre il m’est difficile de ne pas avoir des coups de blues, de ne pas me poser des questions en me demandant comment tout cela va être dans un futur plus ou moins proche. Tu vas passer en CE1, car tu es, à part cette dyspraxie, un bon élève qui a acquis beaucoup de choses.  Le CMP sera un peu comme l’école, un autre lieu où tu vas apprendre par des astuces à pallier ces difficultés de l’ordre moteur.  On va souvent voir des personnes qui vont t’aider à acquérir tout cela au fil du temps.

Aujourd’hui j’ai un peu de regrets d’avoir perdu tant de temps, même si la psychologue scolaire et ta maîtresse m’expliquent qu’avant le CP un enfant ne peut être réellement diagnostiqué dyspraxique. Je mets à la maison, des astuces pour t’aider dans ton quotidien. À l’école aussi, ton institutrice essaie de te simplifier la vie pour beaucoup de choses. Elle essaie que ta fatigue ne soit pas trop grande.

Hier soir j’ai rencontré un super pédiatre homéopathe, avec qui j’ai parlé de tes soucis de santé, qui lui a relié ta maladie de Still à ta dyspraxie. Il me dit votre enfant s’épuise à combler son handicap toute la journée, c’est pour cela qu’il faut lui simplifier la vie au maximum. En plus de sa dyspraxie il y a son organisme en perpétuelle lutte contre la maladie de Still, double raison de son épuisement permanent (et du votre

Tu as cette chance d’avoir une grande soeur et un grand frère qui t’aiment énormément, qui essaient d’eux même de te simplifier la vie, de t’accompagner dans cet épanouissement que tu recherches en permanence et par cette lettre je tiens à les remercier. Je sais que bien souvent je m’occupe plus de toi et que ce n’est pas toujours simple, je ne les aimes pas moins, mais je suis obligée de moins m’en occuper pour combler ce que tu ne peux pas faire seul. La maladie, le handicap dans une famille peut faire de nombreux dommages collatéraux.  J’ai de la chance d’avoir des enfants qui comprennent car nous sommes solidaires au sein de notre famille. Je vous ai appris la compassion, la bienveillance. J’ai ce besoin de leur dire que je les aime, que je vous aime tous les 3 d’une même intensité et c’est pas parce que je passe moins de temps avec ta soeur ou ton frère qu’avec toi, que l’amour que j’ai pour eux est amoindrit. Ce soir je vais te faire garder pour que Giacomo puisse aller avec moi à cette nuit des musées qu’il aime tant voir chaque année, et jeudi j’ai pu passer un moment avec ta soeur. J’aimerais pouvoir me couper en 3, j’aimerais que la maladie n’existe pas tout comme le handicap, j’aimerais que la vie soit un peu plus douce avec toi, avec nous.

Tu as cette chance de rencontrer de bonnes personnes dans ta vie, qui nous aident à gérer ces quelques difficultés de motricité fine. Ce n’est pas donné à tout le monde.

Je te ferai encore grandir, je te porterai à bout de bras jusqu’au bout de ma vie pour que tu deviennes un adulte épanoui, heureux. Je serai là dans chacun de tes pas, je veillerai toujours sur toi avec bienveillance ce que j’essaie de faire depuis plus de 7 ans, le mieux possible. Pas toujours simple quand on est maman solo, mais tu vous me donnez cette force incroyable. Je sais que si vous n’étiez pas là, j’aurais tout abandonné depuis longtemps. J’aimerais être cette maman qui t’épargne le jugement de tes camarades. Je t’ai expliqué que la différence n’est pas toujours bien perçue dans notre monde mais j’essaie de faire en sorte que tes copains puissent comprendre ta maladie, ton handicap. Mais ce n’est pas toujours simple de comprendre à 6/7 ans moi même à 40 ans je ne comprends pas toujours tout. Je ne comprends pas pourquoi une fois tu arrives à quelque chose et les 5 fois derrière tu n’y arrives plus.

Merci à la vie de m’avoir donné  TOI comme petit garçon, je n’en aurais pas voulu un autre, je veux continuer à me perdre dans le bleu de tes yeux et y puiser de la force. Je vous aime d’un amour infini, comme on aime se le dire  » I love you to the moon and back ».

La dyspraxie est super bien expliquée ici. Je sais qu’il y a des associations pour la maladie de Still, et pour les parents d’enfants DYS quelque chose. Tu en connais toi? Même si je parle souvent que je fais la clown en public, je suis au final, une personne assez timide. Oui en faisant la clown, j’essaie de masquer cette timidité qui m’empoisonne bien souvent la vie. Alors aller dans une association où je ne connais personne ça m’est terriblement difficile. Merci à toutes ces personnes qui nous aident au quotidien à l’école et en dehors. Leur aide est précieuse.

Et maintenant une chanson en italien, pour ceux qui connaissent la langue de Dante, comprendront ces quelques paroles et sauront à quel point il est difficile d’être parent, mais que ce n’est pas impossible d’accompagner son enfant, que chaque enfant à son rythme, dispose de son propre mode de fonctionnement.

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12 réflexions sur “Lettre à mon tout petit

  1. Alex Pagniez dit :

    Des bisous, Maud, pour t’encourager à continuer de tout faire pour rendre sa vie d’enfant la plus normale possible, malgré la fatigue et les nombreuses démarches forcément difficiles que tu endures 😺

    Aimé par 1 personne

  2. Pascaline Charrin dit :

    Je suis celle qui t’a interrompu avec le pédiatre homéopathe pour une bête histoire de poux, j’ai honte en lisant ces mots. Tu es la maman qui lui/leur fallait. Ton petit Paolo a choisi la bonne famille pour s’installer. Que l’amour continue d’inonder votre jolie famille.

    Aimé par 1 personne

  3. Kid Friendly dit :

    Les fils d’une amie et de l’un de mes cousins sont dyspraxiques. Ma cousine m’avait conseillé pour mon amie La gymnastique des doigts de Célia Chesnel sur Youtube pour la motricité fine et de voir une graphologue pour faire une rééducation sur l’écriture. + de faire un bilan neuro-visuel/de voir un orthoptiste. Si ça peut aider…
    Bon courage à toi, même si je vois bien via Fb que tu n’en manques pas et si l’amour d’un parent peut soulever des montages.

    Aimé par 1 personne

  4. Oum dit :

    Tu le sais, j’aime cette idée d’écrire des lettres à nos enfants … et celle ci me touche particulièrement. Non que j’ai un enfant dyspraxique, mais j’étais cette grande sœur. Mon petit frère a été diagnostiqué diabétique à l’âge de ton frère et ma sœur a souffert plusieurs années de rhumatisme articulaire. Cela bouleverse évidemment le quotidien de l’enfant malade, des parents et tout l’entourage. En plus toi, en maman solo, cela devient, j’imagine, encore plus dure. Donc tout cela pour te dire que je te trouve très forte et courageuse devant tant d’adversité et tu montrer le bon exemple à ta petite famille ❤

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  5. oumleblog dit :

    L’impression que mon com n’est pas passé … je le refais
    « Tu le sais, j’aime cette idée d’écrire des lettres à nos enfants … et celle ci me touche particulièrement. Non que j’aie un enfant dyspraxique, mais j’étais cette grande sœur. Mon petit frère a été diagnostiqué diabétique à l’âge de ton fils et ma sœur a souffert plusieurs années de rhumatisme articulaire. Cela bouleverse évidemment le quotidien de l’enfant malade, des parents et tout l’entourage. En plus toi, en maman solo, cela devient, j’imagine, encore plus dure. Donc tout cela pour te dire que je te trouve très forte et courageuse devant tant d’adversité et tu montrer le bon exemple à ta petite famille ❤ »

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