Quand je ne sais plus comment continuer…

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Je ne vais pas vous cacher qu’après mon dernier billet, c’est pas simple de reprendre un ton plus léger sur ce blog. Et pourtant, la vie doit continuer, au moins par respect pour ces enfants qui se battent pour vivre et qui parfois perdent le combat. J’ai le coeur lourd, comme si ces enfants faisaient partie de ma famille, alors que je ne connaissais qu’un tout petit bout de leur vie et ce parfois depuis très peu de temps au final. S’ils n’avaient pas été malades, je n’aurais sans doute jamais connu leur existence.

Je suis une maman, j’ai vécu l’enfer de l’hôpital, je connais encore cela régulièrement, rhumatologue, hématologue font encore partie de notre vie régulièrement, l’appel à SOS médecins pour une fièvre trop haute,  le passage aux urgences pédiatriques on connait.  Alors même si rien n’est comparable je me mets souvent à la place de ces parents qui vivent l’enfer, qui sont confrontés à l’enfer de la maladie et parfois au décès de leur enfant. Je trouve toujours ces personnes super fortes, super dignes, elles nous donnent de sacrées de leçons de vie et qu’on se dit on a pas le droit de se plaindre avec nos petits  et grands bobos d’adultes alors que des enfants sont en train de se battre pour vivre.

Je n’arrêtais pas de penser à Léonie, à Zoé, puis j’ai découvert Augustine. Chaque progrès, chaque jour gagné on voit l’espoir briller et parfois quand il arrive des choses terribles j’y pense beaucoup, je n’arrive pas à m’endormir, j’ai les larmes qui coulent même si j’aimerais cacher cela. Je me réveille en pleine nuit, je regarde les photos de ces enfants malades, disparus, les posts de leurs parents, le courage qu’ils ont à mettre des mots sur leurs maux et ceux de leur enfant.  Alors oui j’ai du mal aujourd’hui, un peu plus encore que d’habitude à gérer mes émotions, j’aimerais pouvoir aider ces parents mais comment faire? Faire parler des cancers pédiatriques? Faire des dons? Organiser des évènements? J’aimerais tellement faire quelque chose d’ici, je ne sais pas toujours quoi faire derrière mon écran, je ne trouve pas toujours les mots justes et pourtant……

La vie doit reprendre, on doit apprécier chaque minute que la vie nous offre car on sait trop bien qu’elle peut nous glisser entre les doigts en une fraction de seconde.

 

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Une réflexion sur “Quand je ne sais plus comment continuer…

  1. Merci pour vos lignes.
    Vous m’avez fait du bien car j’ai accompagné ma fille dans un hôpital pédiatrique durant 5 jours puis elle est décédée d’une maladie cérébrale fulminante. Trois mois plus tard, quelques membres de l’équipe médicale qui l’a brièvement suivie nous a appris qu’il y avait eu une erreur de diagnostic…
    Depuis, nous survivons comme nous pouvons… et nous soutenons financièrement une association de recherche sur les maladies cérébrales de l’enfant.
    Merci de votre soutien pour les parents d’enfants malades. Quel que soit votre soutien, il est précieux et réchauffe mon cœur de maman amputée…

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