Wonder Augustine ( et les autres)

wonder augustine photo theo valenduc association cancer pediatrique.jpg
(Augustine par Théo Valenduc)

Ce billet ne sera pas tout à fait un billet comme les autres, il est 4H59 du matin, j’ai pas très bien dormi et trop peu. J’ai été réveillée et mes premières pensées ont été pour la petite Augustine, il faut que je vous parle de cette enfant, absolument! Ceux qui me suivent sur les réseaux sociaux connaissent  surement déjà l’histoire de cette petite fille , car j’ai partagé sa page, son compte instagram  le tout tenu par sa maman.

Augustine est une petite fille qui a eu 4 ans il y a quelques semaines, mais juste avant son anniversaire ils ont découvert l’impensable, un gliome infiltrant du tronc cérébral, c’est un cancer très agressif et extrêmement difficile à traiter. D’après ce que j’ai pu lire, tout avait commencé avec une vision floue puis des pertes d’équilibre. Après des examens le verdict est tombé. Il faut savoir que le gliome infiltrant du tronc cérébral est la première cause du décès chez les enfants atteints de cancer du cerveau. Les statistiques sont équivoques, lourds, seulement 10% de ces enfants atteints vivent encore après 2 ans de maladie et le chiffre tombe à 1% à 5 ans, on peut constater de nous même que ces chiffres sont juste terribles. L’enfant malade décède en moyenne  9 mois après la découverte du gliome.

On sait que les avancées sur les cancers pédiatriques sont là, même si ça ne va pas assez vite, qu’on arrive pas à les guérir encore tous car souvent les cancers pédiatriques sont hyper agressifs, fulgurants et pourtant il y a des recherches mais il y a encore beaucoup de progrès à faire. Pour les chiffres il y a 2500 cas/an d’enfants diagnostiqués atteints d’un cancer en France et  500 enfants meurent de cancers pédiatriques chaque année  dans notre pays. Sur l’enveloppe versée par l’état pour les recherches contre les cancers, 3% sont utilisés pour les cancers pédiatriques. Ce qui freine la recherche? C’est qu’il y a très peu de cas par rapport aux adultes, c’est que certaines formes n’existent que chez les enfants et que bien souvent il n’y a pas de facteurs de risque environnemental (tabac, alcool etc…). Faut savoir que les cancers des enfants sont agressifs car ils touchent des organismes en plein développement et atteignent des tissus en cours de maturation, c’est pour cela qu’ils se développent de manière très rapide. Chaque cancer est unique et encore plus chez l’enfant où il faut des médicaments ciblés au cas par cas. Les cancers pédiatriques se guérissent bien mieux qu’il y a 40 ans, c’est le cas pour les leucémies par exemple mais pas pour le gliome infiltrant du tronc cérébral. Il y a le même taux de mortalité aujourd’hui qu’il y a 40 ans. Il n’y a, à ce jour, aucun traitement vrai traitement en France et quasiment aucune chance de survie…. À ce que j’ai compris, la tumeur du tronc cérébral n’est pas opérable car dans une zone qui touche les fonctions vitales.

Pour ce qui concerne la petite Augustine, c’est une petite fille comme les autres, pleine de joie de vivre, grande soeur de Léontine et fan de wonder woman. À la découverte de sa maladie tout a été très vite, vision trouble, pertes d’équilibre, puis s’est mise à avoir du mal à bouger sa jambe puis son bras, puis à se tenir assise, puis à parler, à déglutir etc. L’état de l’enfant s’est dégradé rapidement malgré la force incroyable dont elle faisait preuve. La maman raconte sur sa page Facebook le combat d’Augustine face à la maladie. Je suivais cette petite fille depuis quelques semaines, on ne peut pas rester insensible face au combat d’un enfant.

Une association a été créé pour récolter des fonds qui serviront à faire avancer la recherche, pour toutes les familles touchées par ce véritable fléau. Augustine est partie ce lundi 8 octobre 2018 un tout petit plus de 2 mois après que le verdict soit tombé, quelques jours seulement après la petite Léonie qui avait la même maladie toutes mes pensées vont également à la princesse Zoé qui est en ce moment même dans un voyage pour le Mexique là où les recherches avancent bien mieux qu’ici visiblement. Quand j’y pense c’est fou que ce soit un pays comme le Mexique et non la France, l’Angleterre ou même les états unis.  Je pourrais citer plein de noms d’enfants malades, il y en a tellement, cette foutue maladie gagne du terrain alors oui il y a des cas de cancers chez l’enfant qui se « guérissent » bien mieux que d’autres, mais il reste ce gliome infiltrant du tronc cérébral qui reste un véritable fléau. Pourquoi en France nous n’avons pas de traitements prometteurs pour ce cancer pédiatrique alors qu’au Mexique oui? J’aimerais comprendre…. Il faut que la recherche avance en France pour qu’on garde un peu d’espoir pour ces enfants, les enfants sont notre avenir, je n’ai plus envie de voir des familles endeuillées par la perte d’un enfant. Je suis restée souvent là derrière mon écran discrète à lire ces histoires de Léonie, d’Augustine, de Zoé entre autres sans oser souvent marquer un petit mot, je continue de suivre Zoé. Je ne sais pas quoi dire à des parents qui vivent l’enfer au quotidien, à qui la vie de leur enfant ne tient souvent qu’à un fil, on se raccroche à chaque petite chose différente qui est une lueur d’espoir.

Si je me suis permise de vous parler d’Augustine et de quelques autres cas,  c ‘est que le nombre d’enfants malades est grand. Je ne suis pas tout le monde, non par choix de le faire pour untel ou un untel mais que  plutôt souvent, je découvre au fil d’un réseau social un compte qui parle d’un enfant malade. J’aimerais tellement pouvoir faire quelque chose pour que les gens et les pouvoirs publics prennent conscience de cette triste réalité, que trop d’enfants partent chaque année dans notre pays. Il n’y a que des moyens financiers qui font avancer la recherche alors si en faisant ce billet je peux faire un tout petit quelque chose pour que les gens donnent aux associations, aux recherches contre les cancers pédiatriques, ça sera déjà bien, j’aimerais que les cas d’Augustine et des autres soient une vraie prise de conscience collective, j’aimerais tant faire, j’aimerais faire plus encore alors je vais voir comment je peux aider. Je vais continuer d’en parler encore autour de moi, si vous me lisez, n’hésitez pas à partager mon billet, à parler autour de vous de tout cela, que le combat ne s’arrête pas, qu’on fasse honneur à ces enfants qui ont été ou qui sont malades, que leur lutte ne soit pas vaine. Pour Augustine, Léonie, Zoé et tous les autres si on a du coeur on se doit de faire cela, on doit donner les moyens à la recherche pour qu’elle puisse continuer d’avancer, on doit mobiliser le maximum de personnes, faire parler de ces cancers pédiatriques, faire prendre conscience que des familles vivent l’impensable, que des enfants souffrent et leurs proches aussi par procuration.

Augustine et Léonie ne souffrent plus aujourd’hui la maladie a gagné. Mais le combat ne doit pas s’arrêter là, d’autres enfants vont devoir se battre, comme elles.  J’envoie tout mon amour à tous ces parents endeuillés qui vivent l’impensable. J’espère de tout mon coeur qu’ils vont arriver à surmonter cet insurmontable, qu’ils vont avoir encore la force de sourire pour leurs proches. J’aimerais pouvoir les serrer dans mes bras, j’aimerais que cette injustice de la souffrance et la maladie d’un enfant ne vienne plus dans aucune famille. J’aimerais m’adresser aux parents d’Augustine  à Pauline la maman plus particulièrement, lui dire à quel point elle m’a fait chavirer le coeur à chaque post, à quel point j’admire sa force, son courage,  son amour pour Augustine, sa bienveillance envers sa fille mais aussi envers tout le monde, son humilité est grande. J’ai trouvé vos écrits très beaux madame, remplis d’amour, vous êtes restée droite jusqu’au bout pour accompagner du mieux votre petite fille. Vous êtes un exemple pour moi, je vais tout faire pour que le combat d’Augustine retentisse encore et encore, que votre histoire soit entendue, j’ai partagé auprès de mes contacts sur les réseaux sociaux mais je vais continuer encore et encore. Car même si c’est à un autre niveau je connais le sentiment d’impuissance qu’on peut ressentir quand notre enfant est sur un lit d’hôpital.  Je sais à quel point la vie est fragile et qu’on se doit de la vivre à fond en mémoire de ces petits êtres disparus trop tôt, de ceux qui se raccrochent à la vie coûte que coûte. Quand je lisais votre post qui annonçait le départ d’Augustine sur instagram vous parliez de Dumbo (la chanson de Vianney), j’étais dans une boutique et la personne à côté de moi avait accroché sur son bracelet un petit Dumbo alors que j’avais les yeux remplis de larmes j’ai juste souri pour rendre hommage à votre fille. Son sourire restera à jamais gravé en moi. Et maintenant pour toi Augustine;  tu as été une vraie guerrière, tu n’as rien lâché jusqu’au bout, tu as été si forte. J’ai parle de toi avec mes enfants, on lisait tes nouvelles. Que tu puisses trouver la paix dans l’éternel, on ne t’oubliera jamais tu es gravée là dans ma mémoire, dans mon coeur aussi. Je te fais la promesse de me battre pour qu’il y ait une vraie prise de conscience, qu’on parle de toi, de vous.

Merci d’avoir été attentifs jusqu’à la fin de cet billet un peu particulier, sans doute décousu, mais écrit avec tout mon coeur de maman, que le combat continue, il doit être celui de nous tous, au quotidien,  pour tous ces petits malades qui peuvent être de notre famille. ❤

 

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2 commentaires Ajouter un commentaire

  1. sonia dit :

    Oh comme je comprend trop bien ce que tu ressents….
    Ici c’est avec princesse mahee qu’on a decouvert ce sale gliome…. depuis dès que je peux(psychologiquement) je soutient tout les petits malades….
    Je donne chaque année un don soit a l’association Zoé life qui donne une partie a la recherche pédiatrique ou a l’ARFEC (Association romande des familles avec un enfant atteint d’un cancer) qui nous a aidé quand la maladie nous a frapper…

    Oui ça bouge mais pas assez vite…..le combat continu

    Bises

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  2. audrey dit :

    coucou, moi j’ai découvert augustine et cette maladie grâce à tes posts sur fb donc oui ils sont très utiles car ils nous font découvrir des choses ( bonnes ou mauvaises ).
    Après pour ce qui est de la recherche et des avancées en France sans faire de politique j’ai le sentiment que cela ne les interesse pas beaucoup, quand tu penses que certains (bip) sans emploi touche plus que toi et c’est pas eux qui donneront une once à la recherche ( enfin bref je suis anti politique lol) …donc il faut qu’avec nos petits moyens de blogueuse : l’écriture on en parle et qui sait un jour un chercheur haut placé tombe sur un de nos articles et se décide à mener le combat ( je sais je vis dans le monde des bisounours parfois mais bon ).
    En tous les cas bravo pour ton article et condoléances à cette famille ( je sais que c’est dur pour avoir perdu il y a quelques années une amie d’une maladie peu connue auto-immune je crois que çà s’appelle).

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