Journée de la trisomie 21…. (pour Baptiste, Olivier, Marcel et les autres)

21 mars, 21 comme journée de la trisomie 21, jour où je mets des chaussettes dépareillées. ….  Journée pour des enfants et des adultes différents, différents de qui de quoi? Je n’ai jamais eu dans ma famille de cas de trisomie, alors je vous parle quelque chose que je ne connais pas en fait… Et pourtant…

Pourtant j’ai approché des trisomiques, des être humains comme toi, comme moi, comme nous. Des adultes, des enfants, que j’ai sans doute regardé  peut-être avec insistance pour voir les différences physiques qui étaient là entre eux et moi, ou entre moi et eux. Je ne sais pas à vrai dire.  Je suis bien loin de tout ça, je ne suis pas confrontée au quotidien avec ces personnes là, ces adultes là, ces enfants là qui sont des être humains comme toi, comme moi.

Mais je me souviens, il y a quelques années, lorsque j’ai été confrontée à l’hospitalisation de Paolo, j’ai rencontré dans les couloirs une dame que je connaissais (c était mon ancienne directrice de collège) qui était là, venue voir son petit fils qui était tout petit hospitalisé pour un problème de santé et en discutant avant que je vois ce bébé elle m’a dit que son petit fils était trisomique et que la trisomie avait été découverte à la naissance, que les parents ont été mis devant le fait accompli. J’ai eu une immense peine pour ces parents là, je me suis dit comment est ce possible qu’un enfant naisse encore trisomique sans que les parents ne le sachent. Et puis j’ai rencontré Baptiste, je n’ai absolument pas remarqué ces différences physiques, j’ai regardé ce bébé âgé de quelques jours avec toute la bienveillance que j’ai quand je regarde un bébé. J’ai observé quelques instants les parents et j’ai compris à quel point l’amour pour ce bébé était grand, il était entouré d’amour de bienveillance. Je n’ai jamais pensé un seul instant de ce que serait l’avenir pour cet enfant, je savais en les voyant au tour de ce bébé qu’il aurait le meilleur avenir qu’il puisse exister entouré  d’autant d’amour. Cet enfant je l’ai trouvé beau, je crois que mon cerveau a oublié son handicap du moment où je l’ai croisé pour la première fois. Ce bébé a été créé pour être dans cette merveilleuse famille que je connais bien plus que par le fait que la grand mère de ce bébé a été ma directrice, j’ai eu son grand oncle en tant que directeur aussi avant qu’ile ne décède et qu’il me fasse couler des tonnes de larmes alors que j’étais juste ado, je me souviendrais toujours de cet enterrement où j’étais vraiment confrontée à la mort et la réaliser vraiment pour la première fois. Cette famille est une famille extraordinaire, c’est au sein de cette famille que j’ai eu certains repères durant mon adolescence car ce collège était une vraie famille, c’est aussi là que j’ai commencé à écrire vraiment, à aimer ça, j’ai eu les  bons profs au bon moment sans doute.  Alors même si je ne fais pas partie de leur famille, ils font partie de la mienne, de celle que je suis  aujourd’hui et je regarde toujours de loin ce que devient le petit Baptiste , ses progrès et je suis tellement heureuse de voir des photos, des vidéos, de lire les magnifiques textes de sa maman, il ne pouvait pas tomber dans une meilleure famille j’en suis sure.  Vous pouvez suivre les aventure de ce petit bonhomme extraordinaire sur la page Facebook tenue par sa maman.  Je vous embrasse tous extraordinaire famille logée là au fond de mon coeur.

J’ai également des pensées encore plus grandes que d’habitude  pour le petit Olivier fils de mes amis Mag et Gabriele, ainsi que pour sa soeu qui vivent tous en Italie. Pensées aussi pour le petit Marcel que je suis depuis quelques jours sur Instagram. Ils sont peut être différents mais au final ne sommes nous pas tous différents les uns des autres?