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Ce petit être, si parfaitement lui….

La perfection est elle une norme dans notre société? J’aurais tendance à répondre oui quand on sort des cases, il y a le jugement, toujours du jugement. Mais qu’est-ce la perfection? Elle peut être subjective, voir subtile non? Et puis les normes je m’en fous, j’ai appris à vivre loin des normes depuis bien longtemps, je crois que j’ai toujours été un peu à côté de tout ça, surement un peu à côté de la plaque pour des dizaines de choses. Je ne parle plus intimement de moi, de ma famille et pourtant j’ai besoin de parler ce soir, de ma famille, d’un petit être en particulier.

J’ai 3 enfants de 3 papas différents déjà c’est sortir d’une certaine norme, j’ai élevé seule mes enfants, à m’en occuper jour et nuit, ce n’est pas la vie voulue mais c’est la vie que j’ai et au final je m’adapte. J’ai eu mes 2 premiers enfants sans aucun souci de santé majeur, que des petits bobos de l’enfance on va dire et puis il y a eu Paolo, mon petit dernier, un enfant hospitalisé à 3 ans pendant des semaines, mais avant tout cela une santé fragile, une marche très tardive à 20 mois et j’en passe. Rien d’inquiétant on me disait, puis en maternelle en grande section le médecin scolaire m’a dit vous le couvrez trop il ne sait pas s’habiller seul, je lui ai dit il n’y arrive pas, ce n’est pas qu’il ne veut pas. Tout un laïus pour une visite de 10 minutes, elle ne vivait pas avec elle ne le voyait pas au quotidien complètement perdu dans l’espace, dans le temps car il cachait bien son jeu avec un vocabulaire très très riche, une réflexion qui étonnait et étonne encore beaucoup aujourd’hui, on est déstabilisés face à cet enfant souvent, mais il y a aussi la relation à l’autre un peu biaisée, des moments où il était et est dans sa bulle. En CP la maîtresse me dit votre fils a un souci de motricité fine, des mois et des mois pour avoir un diagnostique (il était en CE1 je crois), on m’a dit qu’il était dyspraxique, souci de motricité fine. Puis plus le temps avançait il y avait un souci avec les maths mais qu’on mettait ça sur la dyspraxie. Puis il ya plus d’un an j’ai évoqué à force de recherche, de discussion avec d’autres parents d’enfants dys d’une éventuelle dyscalculie…. J’en ai parlé avec la psychomotricienne qui le suivait elle était assez ok avec tout ça et la pédospychiatre aussi, qui m’a rendu un compte-rendu avec leurs conclusions… Plein de termes y sont mentionnés, dyspraxie, dyscalculie, motricité, puis trouble envahissant du développement. Moi je n’ai pas cherché, je pensais que tout était lié, le développement je pensais que c’était sa dyscalculie, sa dyspraxie…

Il y a quelques semaines j’ai regardé un film sur l’autisme suivi d’un émission qui parlait des différents troubles autistiques. J’ai alors entendu pour la première fois des troubles envahissants du développement et ça a fait TILT. J’ai recherché le dossier de Paolo car je croyais me souvenir que cela faisait partie de la conclusion de la psychiatre et en effet c’était bien mentionné sur son dossier « trouble envahissant du développement ». Alors j’ai passé la nuit à chercher ce que pouvait être un trouble envahissant du développement, à chaque fois je retombais sur l’autisme. Alors j’ai écrit à la pédopsychiatre, la psychologue pour avoir des explications pour l’aider au mieux. Je sais que Paolo est bien entouré, à l’école il a un super maitre, une super maîtresse qui remplace le directeur le mardi durant sa décharge par des soignants qui s’occupent très bien de lui. Il a un dossier MDPH envoyé avant les conclusions écrites de la pédopsychiatre (plus de 8 mois pour les obtenir), un dossier incomplet en somme en plus ce fut laborieux avec le covid qui se rajoute à tout ça. Mon fils a le droit a une AVS mutualisée depuis septembre mais n’en a toujours pas car il n’y en a pas visiblement. Le bilan psychométrique n’a pas été joint au dossier puisqu’il devait le passer au mois de mars et ne l’a passé qu’en novembre. Donc un dossier statué sur un simple écrit de dyspraxie évoquée par la maitresse de CP et celle de CE… Ils m’avaient perdu 2 fois le dossier de Paolo. Je dois faire appel de la décision en envoyant tout le dossier complet, avec le bilan psychométrique qu’il a passé avec la psychologue scolaire, les conclusions de sa psychiatre, des écrits aussi de l’orthophoniste qui le suit aujourd’hui. J’ai à la suite de son bilan psychométrique de Paolo parlé avec la psychologue scolaire, qui a clairement noté ses soucis de motricité, mais elle m’a aussi dit que c’est un enfant très très intelligent bien au dessus de la normale (tiens nous revoilà à la normalité) et qu’il arrive à beaucoup de choses malgré sa dyspraxie et sa dyscalculie, qu’il a une réflexion hors norme (tiens encore), qui progresse bien mais a besoin de calme pour travailler. Je lui parle alors des conclusions de la psychiatre, elle me dit alors tous les troubles par rapport au bruit, au toucher ça vient de là sans doute mais son trouble envahissant du développement est une forme d’Asperger il est très très intelligent. Elle termine en me disant votre fils ira loin, je ne me fais aucun souci pour son apprentissage, il suffit qu’il soit bien entouré, vous avez de la chance d’avoir un petit garçon comme lui mais après vous avoir entendue pendant un moment au téléphone il a une chance immense de vous avoir comme maman.

Quand j’ai appris le trouble envahissant du développement de Paolo ça ne m’a pas étonné plus que ça même si dans mon coeur de maman ça m’a fait comme un coup de poignard, mais je sais que mon fils arrive à ses fins car il a des capacités d’adaptation sur certaines choses énormes, que je vais l’aider du mieux que je peux dans la vie. Je remercie la vie chaque jour de m’avoir donné un petit garçon comme lui, j’ai appris avec lui à m’adapter à tellement de situations auxquelles j’ai été confrontée de par ces troubles, j’ai grandi ces 10 dernières années bien plus que les 34 ans d’avant, je me bats chaque jour pour qu’on arrête de nous faire chier avec des normes car les normes au final c’est quoi? Rien de plus anormal que de nous mettre dans des cases, chaque être est différent et pour moi ce petit bonhomme du haut de ses 10 ans 1/2 et malgré un diagnostique et une prise en charge (que depuis un an ) pour sa dyspraxie et depuis un mois pour sa dyscalculie sans AVS (enfin AESH) est en CM2, il m’épate chaque jour, à un humour bien à lui. Il va dans quelques mois rentrer en 6ème. J’ai depuis qu’il est tout petit dit que quelque chose était différent, je suis fière de mes 3 loulous ils sont tous les 3 des êtres à part entière des êtres exceptionnellement eux.

Si j’ai décidé de parler de cette chose si personnelle c’est pour dire aux parents qui ont ce sentiment d’avoir un enfant un peu différent de se laisser guider par leur instinct de parents, d’en parler à leur médecin traitant et que parfois il faut passer certaines barrières, parfois il faut tomber sur LA bonne personne qui écoutera nos peurs, nos doutes, ou parfois il faut écouter des gens qui sont avec nos enfants toute la journée (crèche, nounou école). Si la maitresse de CP de Paolo n’avait pas parlé de dyspraxie le médecin scolaire dirait encore sans doute qu’il est fainéant, que je le couvre trop, mon fils est mon super héros, il fait de ces divers handicaps une vraie force et c’est mon rayon de soleil, il est tout simplement parfait à mes yeux, il aura fallu attendre +/- 10 ans pour qu’il soit diagnostiqué et que le handicap est un vrai parcours du combattant il ne faut jamais baisser les bras ça prend souvent des années…. Mon fils a le droit à une AVS et n’a rien, car il n’y en a pas assez et visiblement ils ne veulent plus en recruter donc je pense que mon fils n’aura pas d’avs encore cette année alors que c’est demandé depuis longtemps pas les instits…. On doit toujours se battre et c’est usant, en plus de devoir gérer le handicap et tous les soins qui vont avec (psychomotricité, psychologue, orthophoniste etc…) sachant que moi aussi je suis en situation de handicap (je vous rappelle que j’ai un stress post traumatique) et que parfois je suis tellement angoissée quand je dois sortir emmener Paolo que j’ai l’impression de devoir soulever des montagnes tellement que ça m’épuise.

Je ne vais sans doute plus reparler des handicaps de mon fils, on va revenir à un blog assez « léger »….

16 réflexions au sujet de “Ce petit être, si parfaitement lui….”

  1. Merci Maud pour ce si touchant témoignage.
    C’est « drôle » parce qu’au début de ton article ce que tu écrivais me faisait penser à l’autisme, ce que tu confirmes un peu plus loin, comme quoi.
    J’ai la chance énorme d’avoir des enfants sans problème particulier, en bonne santé; j’imagine le courage, la force et la détermination qui doivent être tiens avec ton fils et son environnement. Comme tu le dis si bien, il n’y a pas de normalité, mais il fallait bien inventer quelque chose pour nous faire rentrer dans des cases – comme des moyennes aussi, entre autres.
    C’est beau de voir l’amour qui se dégage de ton texte, je te souhaite qu’il soit là le plus longtemps possible!
    Bises

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  2. Mince je viens d’écrire un long long commentaire qui vient de disparaitre . J’y parlais de mon expérience dans un collège lycée pour « zèbres » et de mon frangin (qui a maintenant 59 ans )dont le profil me fait beaucoup penser à ton fils… j’aurais peut être le courage de le refaire plus tard.
    Gros bisous

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  3. Mince, crotte et recrotte. j’ai essayé de commenter ce matin depuis mon téléphone et ç a complètement merdé.
    Je suis sûre que ton fils est un petit garçon adorable 🙂 et les toubibs qui disent qu’on les couve trop sont de gros misogyne à mon humble avis.
    Mon frangin (né en 61) est dys de tous les côtés, il était un peu hyperactif, un peu précoce, etc… En primaire il a vu beaucoup une psychologue et était diagnostiqué dyslexique… Alors que c’était loin, à mon avis d’être le seul « problème ». C’était par ailleurs un petit garçon et un ado très vif et très intelligent.
    Il n’a pu avoir aucun diplôme mais a fait une très belle carrière dans l’archéologie (même si dernièrement son employeur (l’état) l’a fait pas mal chier au sujet de son manque de diplôme et il a du prendre un avocat ! (dingue!)
    Il y a quelque années j’étais dans un bahut (je suis prof doc) avec une majorité de dys, d’autiste, d’hyper actif etc. etc. Que des enfants ultra attachant et attachiants aussi parfois 😉
    Pas toujours facile la scolarité pour les petits « zèbres » c’est sûr que les parents doivent se battent et faire eux-mêmes toutes les recherches pour comprendre…
    Je vois qu’avec une maman comme toi, aussi à l’écoute, il est bien accompagné pour ne pas être mal aiguillé…
    Mon frère avait été aiguillé en CPPN : l’ancêtre des classes SEGPA du coup mes parents l’avaient sorti du public 😦 pour aller dans le privé où ils avaient trouvé une équipe éducative plus réceptive aux problèmes de dys…
    Bisous

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    1. Paolo va en ULIS l’an prochain à ma demande car on dépend d’un gros collège à 1000 élèves et en ULIS il sera plus suivi, aura des horaires adaptés et il y a une vraie inclusion dans les autres classes, je veux me persuader que j’ai fait le bon choix.

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      1. C’est vrai que les Ulis existent maintenant. Les élèves y sont très bien suivis. Bien sûr que tu as fait le bon choix, tu es une maman super à l’écoute et tu vas suivre ce qui se passe avec attention. Ne doute pas de toi, tu fais pour le mieux.

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        1. en Segpa c est quand ils ont un vrai retard (niveau ce2 pour etre au college requis) alors que ulis c est plus avec le handicap et paolo a un niveau cm2 (certes un peu adapté mais n a pas de soucis cognitifs à proprement parlé.)

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  4. Si jamais vous êtes perdue dans le diagnostic, le meilleur endroit à Lyon est le service du Professeur Revol, a HFME. Le temps d’attente pour un RV est très très long mais la prise en charge est top et cela vaut le coup car votre Paolo est encore jeune et il vaut mieux avoir toutes les cartes en main avant l’entrée dans l’adolescence. Ils hospitalisent l’enfant une semaine pour faire un vrai diagnostic. Je ne sais pas si ce tuyau peut vous être utile mais en tous cas bon courage, vous êtes une super Maman!

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    1. Le diagnostic est posé, merci. Je ne dis pas que je suis perdue mais par le passé oui avec le médecin scolaire qui faisait n’importe quoi! Et c est surtout la mdph qui fait n importe quoi avec des dossiers incomplets alors qu ils sont au courant que des pièces allaient encore arriver mais qu avec le covid on ne pouvait pas faire autrement! j’étais plus perdue avec l administratif mais Paolo est très bien suivi par des gens très compétents! J ai déjà toutes les cartes en mains. Merci pour votre message. Je connais le service du professeur Revol j’ai même Olivier revol dans mes amis donc ne vous inquiétez pas. Rien à voir avec le diagnostic il est déjà bien posé!

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  5. Merci pour ton témoignage, je n’ai pas vraiment de mots, juste énormément de compassion pour les difficultés que vous devez surmonter tous les deux face à ce système qui ne veut pas entendre parler de différence… Je t’embrasse fort.

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  6. Quel bel article ma bichette, çà brille d’amour et d’intellligence, les deux ingrédients nécessaires pour une jolie vie. Ton petit bonhomme sera très bien en Ulis c’est certain. Pour bosser avec la MDPH je sais que c’est trèèès long…j’ai plus d’une fois vu des gens excédés écrire réclamation à la direction (faut juste trouver le nomdu directeur,généralement sur le site du département…), et ô miracle, çà se débloque…bises ma bichette ainsi qu’à ton merveilleux petit gars🤩

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