Maman d’un enfant atypique (autisme, harcèlement scolaire et autres difficultés)

Ouah second billet en 2 jours, je suis en forme! (même pas vrai mais on s’en fout). Ici, c’est mon espace où je peux m’exprimer librement, à moi de savoir jusqu’où je veux aller, ce que j’ai envie de « lâcher » comme information. Je parle de mes enfants que peu au final, ceux qui me suivent depuis 2/3 ans sont toujours étonnés quand je parle de ma grande fille, comme elle ne vit plus à la maison depuis un petit moment c’est vrai que j’ai moins l’occasion de parler d’elle, mais je suis bien la maman de 3 enfants, 3 enfants évidemment merveilleux dont un petit atypique et c’est de ce petit dont j’aimerais parler.

Je ne vais pas vous raconter toute l’histoire de Paolo dans les détails, mais en gros, quand j’étais enceinte de Paolo je disais sans arrêt à mon gynéco, Hervé tu sais je sens que quelque chose ne va pas. Il me rassurait comme il pouvait en disant que toutes les échos étaient bonnes, que le bébé se développait bien. Paolo est né, je l’ai trouvé si petit en comparaison avec son frère et sa soeur (et pourtant déjà un bébé plus gros et plus grand que la « norme »). Paolo a marché tard, n’aimait pas les jeux avec interactions, Paolo était un enfant tranquille, très sage, pouvant rester des heures à jouer seul, à être dans son monde. Paolo a quelques jours de ses 3 ans a été hospitalisé, il a une maladie auto-immune et a fait une PIMS (syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique, plus de 3 semaines d’hospitalisation pour lui et moi suis restée près H24 à ses côtés (il y a eu juste 2 après-midis où je suis partie 2h de l’hôpital et une nuit où j’avais vraiment besoin de dormir autrement que assise sur une chaise à côté du lit de mon fils). Paolo a toujours eu des balancements, ni à la PMI, ni à l’hôpital ça n’a alerté quelqu’un. Moi plein de petits signes me faisaient dire qu’il y a quelque chose qui ne roulait pas, mais je suis sa maman, peut-être devenue anxieuse avec le temps. À l’hôpital il disait que Paolo n’avait pas bien vécu son hospitalisation (en même temps à 3 ans peut on bien vivre une hospitalisation). Paolo a continué d’avoir une santé fragile mais aussi un attachement à des gens de notre entourage et un manque d’intérêt pour certaines personnes et encore plus quand il s’agissait d’enfants, même à l’école. En grande section lors de sa visite pour l’entrée en cp, médecin scolaire me reçois avec Paolo et là elle demande à Paolo de se déshabiller pour l’auscultation et Paolo automatiquement est venu vers moi pour que je l’aide car il n’y arrivait pas (comme beaucoup de petites choses dans son quotidien). Et là je me suis reçue des remarques, des reproches du médecin comme quoi j’étais trop attentive à ce que faisait mon fils, que je le soutenais trop, qu’il ne serait jamais autonome si je continuais à l’aider. Elle me dit regardez l’intelligence qu’il a, comme il s’exprime mais le fait de l’aider ne l’aide aucunement. En gros j’étais responsable que mon fils ne sache pas s’habiller seul et pareil pour se déshabiller alors qu’à 5/6 ans on est censé savoir le faire et qu’il était fainéant. J’ai essayé de lui faire comprendre que je savais, j’ai 2 autres enfants qui a 2/3 ans s’habillait seuls, se lavaient seuls etc mais que Paolo n’y arrivait pas. Je suis ressortie de ce rendez-vous bouleversée, me sentant coupable de la non-autonomie de mon fils.

L’entrée en cp de Paolo fut bonne et laborieuse à la fois, Paolo a appris à lire très vite, même pas un mois après la rentrée il savait lire parfaitement, des connaissances sur tout un tas de choses, des poésies apprises en quelques minutes, mais de réels difficultés à se repérer dans le temps, dans l’espace, un manque d’autonomie sur certaines choses car il n’y arrivait pas à cause de ce manque de repères et surtout une motricité fine défaillante. La maîtresse de CP, m’a alerté elle a commencé à me parler de Dyspraxie… Elle m’a offert un livre qui en parlait, elle me dit je ne suis pas soignante mais Paolo je pense a un souci qui n’est pas de la fainéantise, qui est bien autre. On a essayé de contacter le cmp des mois et des mois d’attente pour un rendez-vous avec une pédo-psychiatre et une psychomotricienne qui ont été faits en 2017. Puis des semaines d ‘attente, diagnostic de la psychomotricienne qui met en avant un souci de motricité fine, de repère dans le temps, dans l’espace. Par contre très mauvais contact entre la pédopsy et Paolo, il hurlait pour ne plus y aller, mais comme c était la chef du service on en pouvait pas en changer comme on voulait. Puis on a attendu nouveau de longs mois (un an 1/2 environ) et le cmp nous a rappelé, pour nous confirmer la prise en charge de Paolo en psychomotricité et avec un changement dans ces soins (une pédo-psychiatre de temps en temps, une psychologue régulièrement en plus de la psychomot, la pédo-psychiatre avec qui ça ne passait pas avait pris sa retraite). Là changement de lieu, puisque regroupement de 2 cmp, de nouveaux locaux, une équipe au top, une dyspraxie confirmée donc des soins en relation avec cette pathologie. Puis au cours de 2020, RDV pédopsychiatre qui reçoit Paolo avec moi, la psychomotricienne, la psychologue et émet un diagnostique de troubles envahissant du développement et me laisse avec ça. Donc j’essaie aux séances suivantes d’en parler avec la psychologue, qui m’explique que c’est neurologique.. Les mois passent, psychomotricienne même à distance durant les confinements, pareil pour les séances avec la psychologue, puis s’en viennent des séances d’orthophonie quand la psychomotricienne part à son tour à la retraite. Juin 2021 on nous annonce un remaniement du CMP que Paolo fera partie du programme SUNRISE, programme spécialisé pour les enfants qui sont atteints de troubles envahissants du développement mais que pendant plusieurs semaines/mois le temps que tout se mette en place plus de soins. On dit aurevoir à sa psychologue, à son orthophoniste, une qui change de CMP et l’autre qui restera dans une autre unité du CMP. Septembre Paolo rentre en 6ème fier comme Artaban, des profs compréhensibles dans l’ensemble avec ses difficultés de motricité fine, de repères spatio-temporels. Ils l’encouragent sauf un qui ne veut pas comprendre la différence entre la dyslexie (qui lui peut écrire avec des fautes mais pas de probèmes praxiques) la dyspraxie qui lui le simple mouvement de l’écriture est une torture pour les enfants atteints de ça. Paolo participe bien en classe, ses professeurs disent qu’il est très intelligent, qu’il a une connaissance de tout un tas de choses hallucinantes, qu’il a un phrasé plus avancé que les autres élèves, il est content d’être au collège, même si moi ça me demande des heures à travailler avec lui le soir du fait de sa dyspraxie, je recopie tous ses cours, lui fais faire ses devoirs, écris pour lui quand il ne peut plus à la demande de ses profs. Par contre Paolo n’a pas vraiment de copains, les interactions avec les autres sont compliquées, mais restent tout de même avec un enfant. Je suis contente pour mon fils en même temps on a rencontré déjà plusieurs fois la nouvelle équipe qui prend en charge mon fils. Octobre 2021 quelques jours avant les vacances de la Toussaint, la CPE m’appelle, Paolo est en pleurs dans son bureau il faut venir le chercher. La CPE me reçoit, le « copain » de Paolo l’a étranglé dans la cour et apparemment ce gamin frappait mon fils régulièrement…. Donc elle me dit gardez-le ces 2/3 jours avant les vacances, Paolo doit parler, contact avec le cmp, Paolo va mal, s’est renfermé comme un coquillage, ne veut plus vraiment se nourrir, ne dort plus et par dessus on déménage (lui est content) mais je dois gérer le déménagement, mon fils qui ne va pas bien tout ça en l’espace de quelques jours. Les vacances se passent, Paolo ne peut pas retourner à l’école, il ne cesse de pleurer, contact avec le cmp qui me dit d’aller voir mon médecin pour le faire arrêter (pour être en règle avec la loi), Paolo voit mon médecin chaque semaine, s’ouvre petit à petit avec elle, lui écrit pour dire tout ce qu’il subissait au collège. Moi je laisse ce lien se faire, je laisse Paolo se confier sur ce qu’il a envie de dire, ce qu’il se sent capable de dire. Le collège pendant ces quelques semaines est quasi absent, je suis obligée d’appeler des dizaines de fois, d’envoyer des tas de mails pour avoir un semblant de réponse en plus on attend la réponse de la MDPH (maison départementale pour le handicap) pour une éventuelle prise en charge à l’école, car avec le COVID un an de retard dans les dossiers, Paolo n’a plus de prise en charge du tout, pas d’aide humaine, matériel informatique refusé alors que ses soignants ne comprennent pas. Paolo essaiera de retourner au collège en janvier mais ce fut un échec quand il a vu son harceleur, du coup on met en place une heure par jour 2 à 3 fois par semaine au collège avec la CPE… ça va durer des semaines mais entre les moments où elle est absente, où elle ne peut pas le prendre c’est pas top mais je me dis que c’est déjà mieux que rien, il renoue un lien avec l’établissement. Pendant ce temps, le CMP continue de nous accompagner des tests avec une ergothérapeute, des liens avec la nouvelle psychologue, l’infirmière et la pédopsychiatre)… En mars pas de nouvelles du collège malgré mes sollicitations, juste une fois l’infirmière qui me dit avoir reçu la notification de la MDPH et qu’une aide humaine et matérielle est accordée à Paolo. Puis fin mars la proviseure adjointe m’appelle me dit qu’elle va tout faire pour que Paolo retourne en classe à mi-temps déjà et qu’une aide humaine sera là pour les cours où il sera présent (à part le sport) mais qu’il va devoir changer de classe. Je fais comprendre à Paolo qu’on a pas le choix mais qu’il sera bien entouré par l’AESH, j’ai entre temps fait un prêt pour lui acheter un ordinateur car entre le moment de la notification de la MDPH et l’attribution du matériel à Lyon il se passe 1 an 1/2 environ, donc je n’ai pas voulu que mon fils perde encore plus de temps. L’avant veille de son retour au collège on a rendez-vous au cmp qui là, me dit je ne comprends pas pourquoi il y a un diagnostic de TED (troubles envahissants du développement) et pas un TSA (trouble du spectre de l’autisme). Je dis je ne suis pas médecin, elle m’explique que certains médecins mettent TED plutôt que TSA sachant que le TSA fait parti des TED. Elle me dit il faut que ce diagnostic soit clair pour Paolo, tout le monde est ok pour dire que Paolo est « autiste » et qu’il faut un vrai certificat pour la MDPH, pour le médecin scolaire pour qu’enfin Paolo soit reconnu, que c’est important pour lui, pour son avenir, mais aussi pour qu’on prenne en compte ses pathologies (dyspraxie, autisme, maladie auto-immune) dont il ne guérira pas et qui feront partie de lui toute sa vie.

Je me dis depuis 12 ans, je savais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas, que bcp de médecins ça ne les alerte pas quand ils voient un développement pas normal, on préfère dire qu’il est fainéant, on préfère culpabiliser les parents, plutôt que de se poser les bonnes questions ou d’émettre un doute au moins et de nous orienter nous parents vers des personnes compétentes. Le diagnostic de Paolo a été long car on ne voulait pas m’écouter, puis après des mois et des mois pour un premier rendez-vous, pareil pour les bilans, puis pour le retour des bilans, puis les diverses prises en charge, puis changement de thérapeutes, puis nouvelle organisation. Les délais sont longs, vraiment longs, on veut fermer des cmp en regroupant plusieurs cmp, on veut restructurer, on a des soignants qui ont des charges énormes de travail, on a des délais de la MDPH qui dépassent l’entendement pour traiter un dossier. On essaie de lutter contre le harcèlement scolaire mais on ne veut pas froisser alors on tape sur les doigts et on fait comme si tout allait bien. Il faut attendre, relancer, attendre puis relancer, puis aller à un rendez-vous puis attendre de nouveau, puis relancer. Il faut parallèlement pas laisser passer le harcèlement scolaire, il faut déposer une plainte directement auprès du procureur car les établissements scolaires sont dépassés, car les policiers ne comprennent pas toujours et surtout avec un gamin autiste ils ne sont pas formés pour les écouter. Mais mon ancien gynéco, m’a dit, tu me l’as tjs dit que tu sentais quelque chose de différent et les femmes ont gardé cet instinct animal alors c’est pour cela que je n’ai pas voulu contrer tes paroles mais juste essayé de te rassurer.

Alors oui je suis la maman d’un enfant atypique, je sais désormais que le diagnostic peut mettre parfois des années quand il y a un autisme atypique comme celui de Paolo. Je sais que je fais tout pour mon fils, que les grands moments pendant la nuit où il ne dort pas je ne dors pas non plus alors que j’ai une carence incommensurable en sommeil. Être maman solo d’un enfant atypique, c’est être sa référence 365 jours de l’année, jour comme de nuit, c’est aussi l’accompagner à des tas de rendez-vous médicaux et para-médicaux, c’est faire un peu le tampon entre lui et les autres, c’est essayer de le comprendre quand personne n’essaie de le faire, c’est le rassurer dans ses moments d’angoisse (alors que moi même je suis angoissée au plus haut point), c’est composer avec tout un tas de petites choses différentes, c’est vouloir le meilleur pour lui c’est donc se battre contre parfois le monde entier pour que SES droits soient respectés. C’est céder à ses attraits particuliers pour tel ou tel domaine afin qu’il s’épanouisse, c’est devoir dire non aussi parfois pour qu’il ne se mette pas en danger, c’est essayer de l’amener vers l’autonomie. C’est m’angoisser pour si je venais à disparaitre que deviendrait il? Il n’a que moi, il n’a pas de papa. C’est tout mettre en place pour qu’à plus ou moins long terme il puisse réaliser ses rêves (aller à Disneyland Paris, voyager en Espagne, retourner en Italie, à Amsterdam, dans les pays nordiques pour voir des aurores boréales) tout faire pour qu’on ne perde pas espoir en l’être humain. Être sa maman c’est l’écouter me parler du détroit de Gibraltar à 4heures du matin puis me dire qu’il trouve joli sur la carte le détroit de Béring puis après évoqué la Sibérie, l’Alaska passer au sujet de la première ou seconde guerre mondiale, puis des dictateurs comme Kadhafi en me disant qu’il a regardé un documentaire sur ce dernier. C’est alors se mettre à chercher des réponses à ses questions sur l’ordinateur alors que mes yeux ne se sont toujours pas fermés à 5h du matin, c’est passer du temps avec lui collé à mon épaule car je suis « confortable » comme il dit « pas trop dure, pas trop molle<— ouffff!!!! :p « , c’est de marcher à côté de lui et de lui dire de faire attention en traversant alors que j’ai arrêté de le dire à son frère et sa soeur quand ils avaient 4/5 ans. C’est souffrir quand je le vois pas bien, c’est essayer de l’apaiser, c’est supporter ses couvertures « doudou » aux 4 coins de l’appart et les faire tourner pour qu’elles soient toujours propres, douces. C’est parfois le voir squatter mon lit la nuit avec son ours en peluche mais aussi des livres, son ordinateur car il a besoin de cet objet transitionnel mais aussi de se documenter en permanence. Être sa maman c’est l’écouter, passer du temps avec lui, parfois culpabiliser de passer moins de temps avec les grands, c’est ne pas avoir de temps pour moi, c’est faire taire les méchants, c’est faire accepter qu’il a des handicaps invisibles (il marche donc il n’est pas handicapé). C’est vouloir le meilleur pour lui, pour son frère et sa soeur aussi. C’est de l’éduquer mais aussi de lui apprendre qu’il doit le respect aux gens mais que les gens lui doivent aussi le respect. Que même si actuellement on a pas les moyens financier de faire des voyages, on peut voyager avec des livres, avec internet, avec des documentaires à la télévision et c’est ce qu’on fait.

Mais il est clair que j’aimerais lui faire découvrir tellement d’endroits en France, j’aimerais lui faire découvrir les merveilles de notre planète, l’ouvrir à d’autres cultures. Oui j’aimerais porter ses souffrances, alléger ses angoisses, comprendre son monde, mais pour rien au monde je voudrais un autre enfant que lui car mon enfant est la plus belle personne que je connaisse ici sur terre. Il est lui avec ses particularités mais à la fois j’ai tellement de particularités aussi que j’arrive à comprendre certaines des siennes car lui est aussi hypersensible que moi on se comprend quand beaucoup ne nous comprennent pas. J’essaie de faire entrer des gens dans notre duo car je ne veux pas qu’il ait que moi comme repère ou référence. Je suis très très peu entourée dans ma vie, mais les quelques personnes que je côtoie sont de belles personnes et je sais qu’elles n’émettent pas de jugement sur mon fils, mais bien au contraire. J’ai encore tellement de choses à lui apprendre, à lui faire découvrir, parfois grâce au blog j’ai pu lui faire découvrir de chouettes trucs que je n’aurais pas pu lui faire faire en étant toute seule. Un jour j’espère l’emmener jusqu’au détroit de Gibraltar, qu’il pourra voir si le détroit de Béring lui plait autant en vrai que sur une carte. Je lui souhaite tout le bien sans le mal, je lui souhaite des voyages à lui couper le souffle, je lui souhaite tout l’amour à donner et à recevoir, des fous rire à en avoir mal aux mâchoires, je lui souhaite simplement d’être heureux et de faire de belles rencontres avec des personnes aussi jolies que lui.

Ce billet est sans doute le plus long écrit, mais il le vaut bien mon petit atypique, comme dirait Balavoine (non non pas petite rue de casbah au milieu de Casa <— vous l’avez dans la tête là c’est bon??? 🙂 ) c’est mon fils, ma bataille…. Un grand merci à tous ceux qui le prennent comme il est, qui ne le mettent pas de côté car il est différent, à tous ceux qui lui ouvrent leur coeur. With love ❤ …