Ce petit être, si parfaitement lui….

La perfection est elle une norme dans notre société? J’aurais tendance à répondre oui quand on sort des cases, il y a le jugement, toujours du jugement. Mais qu’est-ce la perfection? Elle peut être subjective, voir subtile non? Et puis les normes je m’en fous, j’ai appris à vivre loin des normes depuis bien longtemps, je crois que j’ai toujours été un peu à côté de tout ça, surement un peu à côté de la plaque pour des dizaines de choses. Je ne parle plus intimement de moi, de ma famille et pourtant j’ai besoin de parler ce soir, de ma famille, d’un petit être en particulier.

J’ai 3 enfants de 3 papas différents déjà c’est sortir d’une certaine norme, j’ai élevé seule mes enfants, à m’en occuper jour et nuit, ce n’est pas la vie voulue mais c’est la vie que j’ai et au final je m’adapte. J’ai eu mes 2 premiers enfants sans aucun souci de santé majeur, que des petits bobos de l’enfance on va dire et puis il y a eu Paolo, mon petit dernier, un enfant hospitalisé à 3 ans pendant des semaines, mais avant tout cela une santé fragile, une marche très tardive à 20 mois et j’en passe. Rien d’inquiétant on me disait, puis en maternelle en grande section le médecin scolaire m’a dit vous le couvrez trop il ne sait pas s’habiller seul, je lui ai dit il n’y arrive pas, ce n’est pas qu’il ne veut pas. Tout un laïus pour une visite de 10 minutes, elle ne vivait pas avec elle ne le voyait pas au quotidien complètement perdu dans l’espace, dans le temps car il cachait bien son jeu avec un vocabulaire très très riche, une réflexion qui étonnait et étonne encore beaucoup aujourd’hui, on est déstabilisés face à cet enfant souvent, mais il y a aussi la relation à l’autre un peu biaisée, des moments où il était et est dans sa bulle. En CP la maîtresse me dit votre fils a un souci de motricité fine, des mois et des mois pour avoir un diagnostique (il était en CE1 je crois), on m’a dit qu’il était dyspraxique, souci de motricité fine. Puis plus le temps avançait il y avait un souci avec les maths mais qu’on mettait ça sur la dyspraxie. Puis il ya plus d’un an j’ai évoqué à force de recherche, de discussion avec d’autres parents d’enfants dys d’une éventuelle dyscalculie…. J’en ai parlé avec la psychomotricienne qui le suivait elle était assez ok avec tout ça et la pédospychiatre aussi, qui m’a rendu un compte-rendu avec leurs conclusions… Plein de termes y sont mentionnés, dyspraxie, dyscalculie, motricité, puis trouble envahissant du développement. Moi je n’ai pas cherché, je pensais que tout était lié, le développement je pensais que c’était sa dyscalculie, sa dyspraxie…

Il y a quelques semaines j’ai regardé un film sur l’autisme suivi d’un émission qui parlait des différents troubles autistiques. J’ai alors entendu pour la première fois des troubles envahissants du développement et ça a fait TILT. J’ai recherché le dossier de Paolo car je croyais me souvenir que cela faisait partie de la conclusion de la psychiatre et en effet c’était bien mentionné sur son dossier « trouble envahissant du développement ». Alors j’ai passé la nuit à chercher ce que pouvait être un trouble envahissant du développement, à chaque fois je retombais sur l’autisme. Alors j’ai écrit à la pédopsychiatre, la psychologue pour avoir des explications pour l’aider au mieux. Je sais que Paolo est bien entouré, à l’école il a un super maitre, une super maîtresse qui remplace le directeur le mardi durant sa décharge par des soignants qui s’occupent très bien de lui. Il a un dossier MDPH envoyé avant les conclusions écrites de la pédopsychiatre (plus de 8 mois pour les obtenir), un dossier incomplet en somme en plus ce fut laborieux avec le covid qui se rajoute à tout ça. Mon fils a le droit a une AVS mutualisée depuis septembre mais n’en a toujours pas car il n’y en a pas visiblement. Le bilan psychométrique n’a pas été joint au dossier puisqu’il devait le passer au mois de mars et ne l’a passé qu’en novembre. Donc un dossier statué sur un simple écrit de dyspraxie évoquée par la maitresse de CP et celle de CE… Ils m’avaient perdu 2 fois le dossier de Paolo. Je dois faire appel de la décision en envoyant tout le dossier complet, avec le bilan psychométrique qu’il a passé avec la psychologue scolaire, les conclusions de sa psychiatre, des écrits aussi de l’orthophoniste qui le suit aujourd’hui. J’ai à la suite de son bilan psychométrique de Paolo parlé avec la psychologue scolaire, qui a clairement noté ses soucis de motricité, mais elle m’a aussi dit que c’est un enfant très très intelligent bien au dessus de la normale (tiens nous revoilà à la normalité) et qu’il arrive à beaucoup de choses malgré sa dyspraxie et sa dyscalculie, qu’il a une réflexion hors norme (tiens encore), qui progresse bien mais a besoin de calme pour travailler. Je lui parle alors des conclusions de la psychiatre, elle me dit alors tous les troubles par rapport au bruit, au toucher ça vient de là sans doute mais son trouble envahissant du développement est une forme d’Asperger il est très très intelligent. Elle termine en me disant votre fils ira loin, je ne me fais aucun souci pour son apprentissage, il suffit qu’il soit bien entouré, vous avez de la chance d’avoir un petit garçon comme lui mais après vous avoir entendue pendant un moment au téléphone il a une chance immense de vous avoir comme maman.

Quand j’ai appris le trouble envahissant du développement de Paolo ça ne m’a pas étonné plus que ça même si dans mon coeur de maman ça m’a fait comme un coup de poignard, mais je sais que mon fils arrive à ses fins car il a des capacités d’adaptation sur certaines choses énormes, que je vais l’aider du mieux que je peux dans la vie. Je remercie la vie chaque jour de m’avoir donné un petit garçon comme lui, j’ai appris avec lui à m’adapter à tellement de situations auxquelles j’ai été confrontée de par ces troubles, j’ai grandi ces 10 dernières années bien plus que les 34 ans d’avant, je me bats chaque jour pour qu’on arrête de nous faire chier avec des normes car les normes au final c’est quoi? Rien de plus anormal que de nous mettre dans des cases, chaque être est différent et pour moi ce petit bonhomme du haut de ses 10 ans 1/2 et malgré un diagnostique et une prise en charge (que depuis un an ) pour sa dyspraxie et depuis un mois pour sa dyscalculie sans AVS (enfin AESH) est en CM2, il m’épate chaque jour, à un humour bien à lui. Il va dans quelques mois rentrer en 6ème. J’ai depuis qu’il est tout petit dit que quelque chose était différent, je suis fière de mes 3 loulous ils sont tous les 3 des êtres à part entière des êtres exceptionnellement eux.

Si j’ai décidé de parler de cette chose si personnelle c’est pour dire aux parents qui ont ce sentiment d’avoir un enfant un peu différent de se laisser guider par leur instinct de parents, d’en parler à leur médecin traitant et que parfois il faut passer certaines barrières, parfois il faut tomber sur LA bonne personne qui écoutera nos peurs, nos doutes, ou parfois il faut écouter des gens qui sont avec nos enfants toute la journée (crèche, nounou école). Si la maitresse de CP de Paolo n’avait pas parlé de dyspraxie le médecin scolaire dirait encore sans doute qu’il est fainéant, que je le couvre trop, mon fils est mon super héros, il fait de ces divers handicaps une vraie force et c’est mon rayon de soleil, il est tout simplement parfait à mes yeux, il aura fallu attendre +/- 10 ans pour qu’il soit diagnostiqué et que le handicap est un vrai parcours du combattant il ne faut jamais baisser les bras ça prend souvent des années…. Mon fils a le droit à une AVS et n’a rien, car il n’y en a pas assez et visiblement ils ne veulent plus en recruter donc je pense que mon fils n’aura pas d’avs encore cette année alors que c’est demandé depuis longtemps pas les instits…. On doit toujours se battre et c’est usant, en plus de devoir gérer le handicap et tous les soins qui vont avec (psychomotricité, psychologue, orthophoniste etc…) sachant que moi aussi je suis en situation de handicap (je vous rappelle que j’ai un stress post traumatique) et que parfois je suis tellement angoissée quand je dois sortir emmener Paolo que j’ai l’impression de devoir soulever des montagnes tellement que ça m’épuise.

Je ne vais sans doute plus reparler des handicaps de mon fils, on va revenir à un blog assez « léger »….