Je suis une endogirl

(crédit image)

Aujourd’hui j’ai envie de parler d’un sujet un peu plus « grave » moins « glamour » que d’habitude (ah bon je fais des sujets glamour moi? Quel humour j’ai c’est pas possible)  En effet je vais parler de l’endométriose de cette maladie qui me pourrit la vie, le corps et le moral depuis 30 ans environ.

Alors voici un peu mon histoire j’ai 41 ans le moins prochain, j’ai eu mes premières règles (menstruations) à l’âge de 9 ans 1/2 j’allais rentrer en CM2. Donc ça fait 31 ans si tu comptes bien que je suis réglée. Dans ma famille ma grand-mère maternelle a eu ses premières règles aussi super jeune mais ménopausée à 38 ans. Lorsque j’avais presque 9 ans, mal de ventre ++++++++, mon père chirurgien a décidé d’ouvrir car on ne voyait rien plus que ça il a dit parfois on ne voit pas, on ne voit bien que quand on ouvre. Donc intervention chirurgicale (merci papa pour cette prouesse de la médecine). Donc ouverture avec découverte d’adhérences, une appendicite un peu inflammatoire enlevée pour que je sois tranquille et puis quelques taches (envoyées à l’analyse pathologique ANAPATH) qui se révèleront être de l’endométriose (ce qui ne faisait déjà aucun doute pour mon père qui avait bien tout nettoyé). Un utérus inflammatoire avec un endomètre pas vraiment normal  qui devait surement me donner ses douleurs abominables déjà à 8 ans 1/2 ça commençait déjà à travailler des douleurs pas vraiment compréhensibles pour une gamine même pas pré-pubère enfin d’après moi …..

Puis à 10 ans 1/2 rebelote, et rebelote encore à 12 ans puis à 13 ans 1/2, puis à 15, à 16. À 18 ans, vu que je saigne en moyenne 24jours sur 28, des pilules pour essaye de régler mes saignements,  mon gynécologue avec l’accord de mon père décide de me mettre en ménopause artificielle durant 6 mois, une injection de Décapeptyl par mois (on avait pas de mutuelle, et à l’époque il fallait avancer il n’y avait pas le tiers payant je viens de regarder le coût actuel 331 euros et des poussières) donc un coût financier pas un remboursement intégral et on m’a annoncé les effets secondaires. Mais je n’en pouvais plus d’avoir mal, d’être fatiguée en permanence par mes pertes de sang, anémiée ++++,  alors j’ai accepté. Ma mère étant infirmière m’a fait mes injections, un produit assez épais, c’était douloureux  mais j’ai rien dit car je ne voulais pas inquiéter ma mère qui n’était pas trop pour cette ménopause artificielle à cause de tous les effets indésirables etc…. (On imaginait pas les conséquences!)

À 19 ans je suis tombée enceinte et mon père me disait que j’avais de la chance que ce serait peut être le seul bébé que j’aurais jamais à cause de l’endométriose. Ma fille est née en 1996 j’avais alors tout juste 20 ans, une grossesse qui s’est bien passée, un accouchement aussi un beau bébé et un couple qui a volé en éclat à mes 6 mois 1/2 de grossesse (bref là n’est pas le sujet). J’avais un beau bébé, mais l’endométriose a fait sa réapparition vite, des douleurs des saignements, l’enfer quoi. Deux interventions en urgence durant l’été 2000, mon père n’était pas en France, un traumatisme mauvais réveil, angoissée +++++++ et rien n’y faisait. 2001 on me remet sous ménopause artificielle, là ce sera une injection tous les 3 mois. Dès la semaine suivant mon injection, j’ai été prise de malaise, de tremblements, de maux de tête, de bouffées de chaleur…. Que ne fallait il pas endurer pour que plus  de 16 ans de douleurs s’arrêtent… Puis prise de Lutényl de nouveau car ça avait pas trop mal marché à un moment donné, on essaie 21 jours sur 28 puis 25 jours sur 28 puis en continu. Pas d’amélioration, toujours des saignements, on essaie le stérilet qui distribue des hormones en plus. Des saignements, mais je patiente puis au bout d’un an de trop grosses douleurs je me le fais enlever et là hémorragie. Donc hospitalisation en urgences, mon gynéco (qui était le remplaçant de celui qui me suivait avant et qui a fait naitre ma fille) n’était pas là, je suis dans un service où on me fait frottis, prélèvement de sang etc. On me donne un traitement pour arrêter les saignements ça ne fonctionne pas et en plus je prends 40 de fièvre. On me laisse sortir dans cet état. Je patiente 24h, j’appelle mon père qui est l’autre bout du monde il appelle son ami et gynécologue qui me rappelle et me dit viens vite me voir ce soir je viendrais au cabinet pour toi (nous sommes un 1er novembre). Il me refait un frottis, puis me dit d ‘aller au laboratoire de garde me faire faire un prélèvement vaginal et un prélèvement sanguin. Donc voilà il m’a mis en prévention sous antibiotiques 10 jours Au bout de 10 jours il me rappelle pour me demander comment je vais, je dit moyen et il me dit « j’ai reçu tes résultats tu as une grosse infection que tu avais déjà à la clinique quand tu as fait ton hémorragie puisque  c’est le même labo et j’ai les valeurs de tes prélèvements durant ton hospitalisation en référence ». Donc tu es en train de faire une septicémie et il faut continuer les antibiotiques durant 1 mois à forte dose. J’appelle la clinique et le service où j’ai été hospitalisée pour leur demander des explications mon dossier est parti. On me dit d’attaquer la clinique et le gynécologue, ce que je n’ai pas fait car je ne suis pas procédurière pour 2 sous. Du coup je me fais suivre par ce gynéco qui m’a sauvé la vie. Il me dit « Maud tu souffres d’endométriose sévère  stade 4 tu le sais, c’est l’enfer, tu as aussi de l’adénomyose (endométriose interne, cellules de l’endomètre  qui viennent muter sur le myomètre en plus de l’endomètre) cette fichue maladie peut proliférer de partout jusqu’à tes poumons etc… Soit on opère une fois par an et ça va revenir soit on essaie une autre méthode pilule et ne pas opérer je sais que ce sera difficile en douleurs en saignements mais on va voir jusqu’où ça va aller sans opérer si ça se stoppe ou pas. En 2003 on décide de faire un bébé avec mon compagnon, 2 fausses couches et ensuite en 2004 j’ai de nouveau un + sur mon test de grossesse. une grossesse loin d’être simple beaucoup de douleurs, une pré éclempsie pour couronner le tout. Bref mais j’ai un beau bébé de 4kgs 160 et 57 cms en pleine forme ça vaut toutes les souffrances du monde je crois. Puis rebelote douleurs endométriose qui évolue encore (alors que les grossesses peuvent enlever le processus de la maladie).  Des douleurs qui jouent sur mon moral, des douleurs osseuses, des fractures en veux tu en voilà à cause des médicaments ingurgités qui ont fragilisés mes os.2009 je découvre que j’attends un bébé au bout de 14 semaines car des règles tous les mois, un bébé arrivé sous pilule micro dosée bien prise chaque jour. Un bébé arrivé début janvier 2010 des douleurs toujours aussi importantes durant les années suivantes, sans parler du reste qui découle de l’endométriose (5 à 10% des cancers de l’ovaire sont dus à l’endométriose m’a t on dit). Avril 2016 triple tumeur cancéreuse dont la plus grosse avait la taille d’une clémentine (super la référence de mon médecin non?) Il aura fallu attendre 2 mois avant de m’opérer car trop grosse infection urinaire et des reins qui pouvait me coûter la vie. Donc en plus de cette triple tumeur mon gynéco a nettoyé tout ce qui est de l’endométriose, j’ai souffert le martyre durant 4 jours après l’opération et puis la vie est revenue, avec les douleurs pelviennes, les douleurs qui m’empêchent bien souvent de dormir, d’être sereine, de vivre normalement, d’avoir une vie normale. On est en 2017,  depuis 1985 qu’on a découvert que j’avais cette maladie il y a eu des périodes plus ou moins douloureuses, jamais vraiment d’accalmie.

Et pourtant ce que j’en retiens:

• J’ai pu avoir des enfants sans trop de difficultés alors qu’on dit que l’endométriose rend stérile mais ce n’est pas tout le temps vrai, j’en suis la preuve et plein de femmes aussi. Mais il est vrai que des femmes ont du mal à avoir des enfants (et pas que celles atteintes d’endométriose) 50 % des femmes infertiles ont de l’endométriose
• La ménopause artificielle ne fonctionne pas à coup sur car même sous Décappetyl j’avais des saignements importants
• Les Décapeptyl et autres médicaments m’ont abimé ailleurs
• Le cancer de l’ovaire et autre cancer du sein puisque même pathogène peuvent venir d’ici
•  Les 11 coelisocopies subies n’ont jamais fait diminuer mon endométriose de manière significative
• J’ai pris du poids avec ces traitements
• J’ai essayé un nombre incalculable de pilules pas dans le but contraceptif mais de me soulager de cette putain de maladie et les anti-inflammatoires et autres médicaments pour soigner la douleur ont peu ou pas d’effet sur moi
• 1 femme sur 10 serait concernée par la maladie avec des douleurs et saignements plus ou moins  importants
• L’endométriose est une maladie dont on ne connaît pas trop l’origine, j’ai entendu parler de divers origines mais on dit aussi qu’elle est héréditaire (ma mère en avait mais pas à mon stade) et ma fille a des règles douloureuses ++++ donc surement aussi.
• L’endométriose est une maladie que pourrit la vie des gens qui l’ont mais aussi de l’entourage souvent (entre les saignements, la fatigue, les prises ou pertes de poids, les changements d’humeurs à cause des médicaments…..) ça n’aide pas les relations, on est pas toujours sereine. Et puis on a une vie qui peut être chamboulée comme ça tout d’un coup car la douleur est si importante qu’on peut devoir annuler un projet, un voyage, une soirée etc. La vie sociale en est un peu bouleversée on va dire.
• Les rapports sexuels peuvent être très douloureux (alors messieurs si votre femme souffre d’endométriose soyez patient et doux avec elle, c’est les douleurs à cause de la maladie mais aussi parfois la sécheresse vaginale à cause des traitements qui peuvent faire devenir les actes sexuels douloureux)
• l’endométriose peut se propager ailleurs que sur l’endomètre il peut y avoir d’autres organes que l’utérus touché, les trompes, les ovaires mais aussi les poumons, la partie colo-rectale etc….
• Il y a une journée mondiale contre l’endométriose c’est le 14 mars (jour de ma fête en plus!!!)
• J’ai encore l’espoir qu’un jour on trouvera la cause à l’endométriose qu’on pourra éradiquer la maladie et donc plus de douleurs etc.
• J’ai l’espoir aussi de ne plus avoir mal chaque mois de ma vie

Je n’ai pas écrit ce billet dans le but de me faire plaindre car j’en ai pas besoin ni l’envie,  je gère la maladie au quotidien depuis plus de 32 ans maintenant et  sur 41 ans de vie ça forge le caractère je peux te le dire. Mais juste pour dire que la médecine n’est pas une science exacte, que chaque corps humain est différent et les réactions aux molécules ne se font pas forcément pareil d’un corps à l’autre, que certaines personnes souffrent d’endométriose de manière sourde et d’autres vivent un calvaire. Et je voulais aussi donner espoir que même avec de l’endométriose on peut avoir des enfants j’en suis la preuve vivante  j’étais à un stade 4 depuis bien longtemps  lors de ma seconde grossess j’ai pu avoir des bébés, alors tout espoir n’est pas perdu. Oui j’ai eu de la chance sur ce point là, et je sais que beaucoup de femmes mènent un vrai combat pour avoir un bébé mais l’endométriose n’est pas une fatalité au fait de pouvoir procréer ou non. La médecine fait de belles avancées aussi bien en matiere de fertilité que la reconnaissance des maladies. Contrairement à plein d autres personnes je n’ai jamais fait une demande d’ALD car j’ai pu avoir des enfants, si ce n était pas le cas j aurais peut être vu les choses autrement, même si mon gynéco me dit depuis des années de faire cette demande. (il ne peut m obliger en rien)