Maman d’enfant dys(praxique) désabusée

 

mains d'enfant

Alors on sait que mon fis est atteint de la maladie de Still puisque ça a été diagnostiqué à l’hôpital où il a séjourné pendant 1 long mois  il y a 4 ans 1/2…. Sur ce point là il n’y a aucun souci, c’est pris en charge relativement correctement (bien que des consultations se fassent dans le privé puisque bcp d’attente et pas toujours un très bon suivi entre les différents services à l’hôpital, le dossier se perd de service en service, les médecins changent…).

Au delà du regard des autres je rencontre un autre soucis. Mon fils, depuis la maternelle a des soucis de motricité fine, le médecin scolaire ne voyait rien d’autre que de la fainéantise (sauf que les instits sont avec lui toute la journée et eux voient bien quelque chose d’autre) et moi qui suis à mon 3 ème enfant, que c’est le 13ème enfant des neveux et des nièces de notre fratrie, je les ai vus grandir et gardés pour un certain nombre donc je sais comment un enfant fonctionne à peu près. Puis son entrée en CP a été révélatrice, l’apprentissage de la lecture aucun souci, les maths pareil, il y a juste une défaillance au niveau de l’écriture et tout ce qui relève de la motricité fine. Depuis tout petit je vois bien que mon fils n’aime pas dessiner, ne fait pas des jeux de construction comme les autres et d’après les experts c’est un signe révélateur de la dyspraxie. Tests psy faits à l’école, qui met en évidence une certaine précocité, mais un problème de repérage spatio-temporel (encore un signe de la dyspraxie visiblement).

Du coup on se réunit avec l’équipe éducative + assistante sociale scolaire  et psy pour essayer de mettre en place quelque chose pour mon fils. J’essaie d’appeler les neuro pédiatres  (dont le professeur Revol) et ses collègues qui pourraient émettre le diagnostique de la dyspraxie mais pas de place, ils ne prennent plus de liste d’attente car impossible à honorer. On me renvoie sur le CMP de mon arrondissement (seul où je peux aller) qui lui n’a pas de place, a une liste d’attente qui est longue comme mon bras et qui me dit depuis janvier je vais vous rappeler. Alors je relance, l’assistante sociale aussi, l’école aussi mais c’est difficile, pas de place trop peu de médecins, de psychomotriciens pour tous les patients/enfants demandeurs.

Pour qu’on puisse aider mon fils il faut un dossier MDPH,  et pour le faire il faut qu’il y ait un vrai diagnostique et prise en charge…. Hors sans médecin neuro pédiatrique , sans pédo psychiatre je ne peux pas le faire faire.  Il y a bien une solution c’est de prendre rendez vous dans le privé, il me faut entre 150 et 200 euros pour qu’il soit testé, et ensuite il y a une consultation par semaine avec la psychomotricien puis aussi un ergothérapeute et des visites avec chez l’orthoptiste, orthophoniste et sans doute quelques autres spécialistes. Sauf que si je fais le diagnostique dans le privé rien ne sera pris en charge, tous les frais seront à ma charge.  Je n’en ai absolument pas les moyens je vis seule avec mes enfants, c’est pour cela que j’ai essayé l’hôpital puis le CMP.

Hier en discutant avec une neuro pédiatre rattachée à un CMP (pas de mon secteur) mais que je croise à l’église m’a appris que mon CMP d’arrondissement va fermer, qu’il va fusionner avec un autre arrondissement et qu’ils ne savent pas où ils seront car le lieu actuel est loué aux Hospices Civils de Lyon et visiblement les HCL veulent récupérer leurs locaux. Donc là c’est un peu le diable qui se mord la queue. Que faire? Comment faire? Mon fis n’étant pas diagnostiqué, enfin pas de manière formelle je ne peux envoyer le dossier MDPH, j’essaie par tant des moyens de lui apprendre quelques bases pour qu’il arrive mieux à se « débrouiller » seul. J’essaie de lui faire travailler (toujours avec plaisir c’est important m’a-t-on dit) sa motricité fine, en le faisant dessiner, lui faisant couper quelque chose pour faire une construction mais tout cela est laborieux. Cette neuro pédiatre me dit que tout ce que je décris est bien signe de dyspraxie, mais qu’il aurait un Trouble de Déficit de  l’Attention avec Hyperactivité, dans leur jargon c’est le TDAH. Oh comme je n’avais pas remarqué que ce gamin est toujours à l’affut pour bouger, qu’il  a du mal à rester en place 5 minutes que passer une journée avec lui est juste super enrichissant mais aussi super épuisant.

Donc en gros aujourd’hui je suis dans une impasse, je ne critique nullement les médecins, ou quoi que ce soit. Je parle juste de mon désarroi, je parle juste de ce que des centaines voir des milliers de personne vivent. Que sans moyens financiers on ne peut pas faire avancer le soin de certaines pathologies. Je ne veux pas que mon fis soit en échec scolaire à cause de ce frein financier, que je ne peux me résoudre à cela. Une reconnaissance de son handicap reviendrait à ce que Paolo bénéficie d’une Assistante de Vie Scolaire (AVS), d’un bureau spécial (incliné pour mieux retranscrire ce qu’il voit au tableau car comme il y a un soucis de repérage dans l’espace faire le geste de regarder le tableau et de baisser la tête pour être sur son cahier c’est difficile pour les dyspraxiques visiblement), il aurait un ordinateur ou une tablette pour prendre ses notes (car là c’est illisible, il met un temps fou à former chaque lettre  alors qu’il connait les touches d’un clavier par coeur). Toute seule je ne peux rien faire, je suis certes spécialiste de mon enfant mais pas une spécialiste dans le terme thérapeutique. Je ne connais pas toutes les astuces, j’essaie de glaner des infos à droite à gauche pour l’aider mais est-ce que je fais bien? Est-ce que ce que je réalise tous les jours avec lui ne va pas lui nuire à un moment donné? J’essaie de lui acheter ou fabriquer tout ce que je peux pour l’aider dans son quotidien (des stylos plus gros, des manchons à mettre sur ses stylos pour l’aider à positionner au mieux ses doigts, des ciseaux particuliers). Il y a tant de petits trucs pour l’aider par exemple ici,  mais ça a un coût certain.  Je me pose 1001 questions à vrai dire., je m’en veux pour toutes les fois où je lui ai dit de se dépêcher de s’habiller alors que c’était des gestes difficiles pour lui, toutes les fois où je lui ai dit mais fais un peu des efforts pour couper ou dessiner ça ça fait cochon alors que c’était physiologiquement impossible pour lui mais la médecin scolaire m’avait tellement dit de le pousser et que mon fils était fainéant…. (Parfois n’écouter que son coeur de maman/papa parfois ne ferait pas de mal, personne ne connait son enfant aussi bien qu’un parent).

Je ne sais pas quoi faire, si quelqu’un est passé par là qu’il se manifeste.

Edit du mardi 11 juillet: RDV comme par magie au CMP le 26/7. Premier entretien qui n’aura peut être pas de suite  (dixit la psycho) car comme on me l’avait annoncé 2 CMP fusionnent pour cause de restriction budgétaire et soucis de locaux en surcroit.  Donc on aura peut être un premier entretien sans pouvoir faire faire le diagnostic.

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27 réflexions sur “Maman d’enfant dys(praxique) désabusée

    • Maud dit :

      non je vais essayer tu as raison mais en relayant mon billet de partout ça fera peut être bouges les choses pour nous mais aussi plein de gens dans notre cas (car je pense aux autres je ne l’écris pas de façon égoïste)

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      • Cadillac Fnt dit :

        Je suis maman d’un enfant dyspraxique, il a 14 ans aujourd’hui et oui c’est le parcours du combattant !!!! J’ai due faire la route pour trouver un médecin habilitée à faire un test neuro sur un enfant ce qui déjà est très compliqué, avancer les frais (400€ la visite avec le test de QI) pour validé à la MDPH, le dossier est très compliqué à faire t on est seul face à ce gros dossier qui vous pose des questions dont mm vous ne vous seriez pas poser !!! Il faut vous renseigner auprès du professeur référent de votre ville ou département, il est obligé de vous aider. Par la suite il y a les SEGPA, et SESSAD qui pourront prendre en charge les soins mais courage les listes d’attente son longue et pour débuter oui on est seule !!!

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      • Carine Amy-mahary dit :

        alors non vous pouvez faire un bilan chez un ergotherapeute. mais il faudra qu il soit confirme par un neuro pour monter le dossier MDPH. une simple ordonnance du medecin traitant fait l affaire. mais pas de prise en charge de la secu… au CMP il n y a pas forcement de pro ( ici aucun pro dc on renvoi vers el prive)

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  1. Lison dit :

    Bonjour,
    Je suis maman d’un enfant très Haut Potentiel dyslexique. Je rencontre les mêmes soucis : le manque de compréhension absolue de certains « vieux » medecins scolaires ou autres, le manque de structure, le manque de soutien parental ou financier ( coût moyen d’un test 180 euros non remboursé ) le manque de matériel adapté etc. . On se retrouve vite les bras ballants, angoissé et désespéré 😦
    Plein de courage !

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  2. Ava dit :

    Bonjour Maud,
    Je ne connais pas grand chose à cette maladie, mais je comprends ta détresse. Maintenant en France, la santé est de plus en plus une question de finances, comme la justice, et c’est complètement anormal.
    Je vais relayer ton billet sur les réseaux sociaux.
    C’est quand même incroyable que tu ne puisses pas avoir la possibilité d’une consultation prise en charge pour le diagnostic et la prise en charge MDPH;
    J’ai vu sur FB que certains avaient des pistes. Espérons que cela aboutisse !
    Je sais que tu es une mère courageuse, et il est normal qu’on essaie de t’aider pour ton fils; Quand je vois que pour des chats, les américains et les suédois mettent en place des « go funds » pour financer des soins et que des personnes donnent des sommes parfois très importantes.
    Ce serait peut être une solution le « crowdfunding » si tu n’arrives vraiment pas à trouver un spécialiste pris en charge par la CPAM.
    bisous ma belle !

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  3. Philo dit :

    J’ai rencontré des soucis aussi avec mon fils et je comprends ton désarroi. Moi aussi on me disait qu’il faille que je fasse ci et ça mais même si tu les fais, personne ne t’aide et on te reproche de ne soit disant rien faire. J’en étais arrivée à faire des doubles de toutes les lettres que j’envoyais pour prouver qu’on essayait par tous les moyens d’aider notre fils. J’ai payé certaines choses de ma poche pour montrer ma bonne volonté. C’est vraiment difficile, je confirme. Et puis un bon jour j’ai enfin eu un appel de la MDPH pour la prise en charge de Kevin. Même si les soucis n’étaient pas réglés pour autant, j’avais enfin un pied à la MDPH.
    Heureusement qu’ils étaient là, ils nous ont aidé et soutenu.
    Maintenant le plus gros est derrière nous en principe mais je confirme que les aides pour les enfants ayant en handicap en France sont vraiment nuls de chez nuls !
    Bon courage

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  4. Buisson dit :

    Bonjour maud,
    Mon poussin à moi à 8 ans et je viens de me saigner pour lui faire passer les tests chez une neuro psy privé… 380€ plus tard, mon fils est devenu un haut potentiel dyspraxique avec tda… des années à m’entendre dire qu’il est juste maladroit en raison de sa très grande taille (1,43m et 40kg à 8ans!) et que ca va passer. Puis au CP il y a un problème on devrait voir une orthophoniste. Ok. Orthophoniste dit il y a un plus gros problème sans doute dyspraxie…. mais on progresse avec les séances d’orthophonie deja et j’ai pas les moyens de faire plus de diagnostics. CE1 tout va de travers, la maîtresse dit y a plus le choix il a un trouble de l’attention sévère il faut faire le diagnostic plus le choix. Ha ok. Plus de place nul part ou bien dans au moins 18mois! Ok va pour le privé on a plus le temps de toute façon si on veut éviter un enfant ultra agressif car frustré.
    Donc paiement en plusieurs fois pour le test de QI , le test de déficit attentionnel et la détection de la dyspraxie…. 380€ pour me dire ce que je sais depuis qu’il a un an, mon bébé est « hors moule » et ce sera dur toute sa vie… comme son papa qui est à force de frustration devenu un adulte agressif manipulateur renfermé et adepte des évasions artificiels jeu vidéo en tête… pas question que mon petit chou encore tendre et innocent devienne comme ça . Maintenant que des mots ont été posés, dossier mdph mais je n’ai pas eu le papier du gevasco avant la fin de l’année scolaire je ne sait pas quoi faire je ne peux pas faire le dossier! La dyspraxie doit être diagnostiqué par l’ergo ou le psycomotricien ou mais le dossier n’étant pas fait ‘ bilan n’est pas pris en charge. Donc on revient au point de départ. En attendant je lui achète des faux lacets , il va avoir droit à un cahier d’été spécial dys pour essayer de travailler, et on se détend, et un dyspraxique qui se détend, il mange avec ses doigts , il gigote chaque seconde , il eparpille tout sans plus savoir ranger, il doit chaque jour apprendre des nouvelles choses et voir de nouvelles personnes et les sorties ca coute cher. Et sa petite sœur elle n’a pas le choix elle doit suivre et supporter ce grand frère bizarre et bruyant et moins dégourdi qu’elle alors que deux fois plus grand. Et une maman qui s’occupe bien plus de ce vilain petit canard qui deviendra un beau cygne si on arrive à voir son génie et son énorme coeur derrière toute ses bizarreries .
    Courage maud, ton poussin meme s’il ne le dit pas avec les mêmes moyens que les autres enfants, sait que sa maman est extraordinairement forte pour le porter jusqu’au sommet. Bien plus haut que les autres.

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    • Maud dit :

      je sais mais j’ai un reste à vivre (pour nous nourrir de 34 euros actuellement et je ne peux pas faire même ce paiement en plein de fois) je suis dans l’incapacité de le faire……

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  5. Isabelle dit :

    Avez vous essayé le CAMSP ? Je suis passée par eux pour que mon dossier au CMP atterrisse comme par magie sur le haut de la pile. Ça fonctionne un peu comme le CMP. À Versailles, je suis tombée sur un super pédopsychiatre. Dès que vous aurez les papiers pour la MDPH, il y a des aides de la CAF pour financer les rendez-vous en libéral (Psychomotricien, etc).

    Bon courage.

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    • Maud dit :

      on m’a refusé l’accès puisque jusqu’à 6 ans à Lyon…. il y a des aides mais j’ai 34 euros pour nous nourrir par mois donc je ne peux rien payer (c’est pour cela que mon dossier doit absolument passer par l ‘hosto ou le CMP) .

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  6. Stephany dit :

    Bonjour
    Avez-vous essayé de joindre le Service Régional de l’AFM-Téléthon à Bron?
    En leur explications votre cas et le problème de motricité de votre fils ils pourront peut-être vous aider ou du moins vous orienter.
    Bon courage

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  7. zenopia dit :

    Je ne peux pas faire grand chose… alors je vais juste partager ton billet sur ma page FB… si on diffuse ton texte un maximum, peut-être que les choses finiront par bouger (faites du bruit qu’il disait…)
    Courage ma belle ❤

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  8. Regolini dit :

    Bonjour
    Nous sommes passés par là l été dernier sauf que notre enfant à été diagnostique à l âge de 14 ans pluridys (dyslexie disorthographie dyspraxie) avec Dtah
    Notre enfant était au fond du trou à un stade ou il a fait une tentative de suicide et pourtant il était suivi par l hôpital de jour car il avait été harceler
    C est vrai que l on culpabilise énormément surtout lorsque l’on ne connaissait pas ce handicap nous notre garçon à été diagnostiqué par une association de dys
    À part le bilan neurospychologique et le bilan Ergo le reste est pris en charge

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  9. ducotedechezma dit :

    Je n’ai pas vraiment de pistes à te proposer… mais il y a un point sur lequel je souhaite rebondir dans ton article, c’est ta culpabilité à l’avoir fait se dépêcher, à l’avoir réprimandé quand il faisait mal ses découpages ou quand il écrivait comme un cochon… Tu ne savais pas le fond de son souci alors et tu pensais bien faire: c’est important de t’en souvenir (et ce, même si tu te « doutais » de quelque chose à l’époque…) Tu as fait ce que tu croyais être le mieux à ce moment-là pour faire progresser ton fils ! La culpabilité ne sert à rien dans ce cas, elle est inutile : on ne peut pas relire le passé avec les connaissances du présent ! C’est une des leçons que j’ai apprises de mon expérience de maman de dyslexique qui ne comprenait pas comment son fils pouvait ne pas faire l+a=la et lui demandait de « fait un effort bon sang, concentre toi » sans comprendre que justement, il faisait un effort, faramineux…
    Alors, ne culpabilise surtout pas ! C’est une énergie perdue, la culpabilité, dans ce cas…
    Bon courage pour tout !

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  10. Durye dit :

    Bonjour, ah comme je connais ce problème…. les bilans Psychomot à pas de prix, les séances toutes les semaines. Ce qui me fait raler c’est que l’orthophoniste est remboursé…. pourquoi pas La Psychomot ???…. j’ai peut-être un bon plan néanmoins. Connaissez-vous la methode Padovan?? http://padovan-synchronicite.fr/
    C’est une methode faite par des Psychomot et des orthophonistes pour rééduquer des difficultés diverses: motricité, difficultés de lecture, écriture, attention/concentration…
    Comme certains orthophonistes proposent la rééducation par cette méthode, c’est une bonne façon pour se faire rembourser les séances car elles sont prises en charge par la SS.
    L’orthoptiste est aussi pris en charge par la SS et ça c’est tres important pour compléter la rééducation. Attention que celui ci soit bien posturologue ( le posturologue va plus loin dans la methode de rééducation).
    Bon je pourrais encore en écrire des tartines… si vous avez besoin, vous pouvez me joindre par mail perso.
    N’hesitez pas, j’ai 3 enfants sur 4 qui ont des difficultés et j’ai la chance d’etre bien aiguillée mais comme vous, pas remboursée….
    Tiphaine

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    • Maud dit :

      oui je connais cette méthode puisque une copine qui a son fils trisomique a fait elle même une formation (elle vit désormais en Italie) . Ici je n’arrive pas à trouver un orthophoniste qui le fait…

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  11. Bonnard Pascal dit :

    Avez-vous essayé l’ordinateur ?

    Bonjour,
    Notre fils a exactement les mêmes symptômes que le votre et les réactions de l’entourage éducatif ont été identiques, au point que nous avons fait d’énormes erreurs (nous avons écouté beaucoup de monde : c’est un feignant, il faut le secouer nous a-ton dit, ce qu’on fait les instits, très maladroitement, au point de déclencher des crises très violentes de refus et de repli sur soi, je vous laisse imaginer le calvaire des devoirs). Je passe sur le parcours du combattant du CMPP, APAJH et compagnie, c’est vraiment l’enfer…c’est long, long long… mais le point le plus important, le voici… je dessine beaucoup et je travaille beaucoup sur ordinateur (je suis graphiste indépendant) et mon fils a toujours été attiré par cet outil, et il avait de très grandes facultés une fois qu’il se trouvait sur des logiciels de dessin ou d’écriture et des facultés de débrouillardise très poussées dans l’exploration des systèmes informatiques, ce qui était très étonnant vu ses handicaps à côté et ses appréciations scolaires. Notre chance a été de rencontrer une institutrice qui a repéré chez notre fils ces facultés et qui connait bien la dyspraxie (c’est elle qui nous a orienté vers les centres CMPP). Aujourd’hui en CM1 (il passe en CM2) il a droit a un ordinateur en classe (notre dossier est en cours d’étude pour que l’ordinateur soit reconduit jusqu’u collège). Nous avons cassé notre tire-lire et il est en possession d’un ordi dans sa chambre. Ce qui a changé : autonomie complète sur les devoirs, prise de confiance (il sait faire des choses que d’autres ne savent pas faire) progrès ENORMES en dictée, orthographes, et découverte d’univers qui le passionne (histoire et science par exemple). Nous sommes toujours abonnés au rendez-vous psychomoteurs, orthoptistes, orthophonistes, nous savons que la dyspraxie est incurable mais au moins le voir évoluer et se diriger seul est un moteur énorme pour nous tous. Bon courage à vous. Si ce conseil peut vous être utile, j’en serai très heureux pour vous…N’hésitez pas à me contacter pour plus d’infos, c’est dur de tout expliquer sur un commentaire…

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  12. Mère débordée dit :

    Hello !

    J’ai vu ton message sur FB, je t’ai répondu en MP 😉
    Et je redis : pas besoin de diagnostic ni de l’accord de pros médicaux pour déposer un dossier MDPH.
    J’ai deux enfants sans diag, avec AVS et je touche même l’AEEH pour l’un d’eux. J’ai déposé les dossiers sans accord de personnes, sans diagnostic et pas de soucis 😉
    Je te donne plein d’infos en MP (facebook).
    N’hésite pas à m’interpeller si besoin
    Bon courage

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  13. Kid Friendly dit :

    Je vais relayer ton billet. Ma cousine a un enfant dyspraxique et m’avait parlé de petites vidéos youtube « la gymnastique des doigts » mais je ne sais plus de qui.
    Elle parlait aussi de rééducation avec un graphologue.
    Après sa situation est différente. Elle ne travaille plus et s’est formée aux méthodes Montessori pour pouvoir enseigner à ses enfants à domicile…
    Bref, je ne t’aide pas beaucoup, malheureusement…

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  14. tipj dit :

    Je pense qu’il est grand temps que vous contactiez des associations qui vous soutiendront et sauront clairement vous aider. Par exemple: Dyspraxique Mais Fantastique (dmf.association@gmail.com et 06 61 86 15 19).
    Je vous confirme qu’un diagnostique dans le privé permet de monter le dossier MDPH pour bénéficier ensuite d’une bonne prise en charge mais je comprends votre situation. Ne restez par seule et contactez une association qui saura vous écouter, vous soutenir et surtout vous aider !

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  15. Elisabeth JUTTET dit :

    Bonjour,

    Je sais bien à quel point toutes ces démarches peuvent être compliquées car je suis Coordinatrice de l’équipe des AVS dans un collège de Lyon qui fait le choix d’accueillir beaucoup d’élèves en situation de Handicap, ayant essentiellement des troubles spécifiques du langage et de la parole… les fameux « DYS ».

    Tous les parents que nous rencontrons, notamment lors de notre journée portes ouvertes, sont dans une telle détresse qu’il est terrible de leur présenter tous ce que notre établissement offre à ces élèves (une super ULIS, 5 AVS ayant chacune 24h auprès des enfants qui ne se retrouvent donc jamais en classe tous seuls, des aménagements mis en place, des DS adaptés…) pour ensuite leur annoncer qu’il ne nous reste que 2 ou 3 places…

    Mais il ne faut pas perdre espoir. Il y a beaucoup d’associations sur Lyon qui peuvent vous aider comme le réseau DYS/10, l’asso E=MCDys…

    Quant à l’équipe éducative, elle peut s’investir aussi. Si Paolo n’a pas de dossier MDPH, il ne pourra pas avoir droit à des aménagements tel que l’ordinateur, ou la présence d’une AVS, ou encore avoir accès à une ULIS. Cependant, les professeurs / instituteurs, peuvent monter en interne ce que l’on appel un PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé). Ce n’est pas grand chose, mais c’est déjà un début, et de toute façon, la MDPH demandera à ce qu’un PAP soit déjà mis en place pour ouvrir un dossier chez eux.
    La MDPH de Lyon n’est pas toujours très « cool », et contrairement à ce que j’ai vu dans un commentaire, ils ne fournirons jamais de notification ni de PPS s’il n’y a pas de PAP et de bilans…

    Voici le lien du site de l’académie concernant le PAP :
    http://www2.ac-lyon.fr/services/rhone/ash/spip.php?article329
    En vous baladant dessus, vous trouverez sûrement des outils ou des infos qui permettrons de faire avancer les choses pour Paolo.
    Si je peux aider, n’hésitez pas à me contacter (je suis une amie de Magaly qui a relayé cet article sur FB). J’ai quelques documents qui permettent déjà de comprendre un peu mieux les rouages de cette grande machine bien rouillée qui gère les dossier de petits bouts comme Paolo…

    Bon courage !!

    Elisabeth

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